Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+5°
Boom metrics
Общество4 августа 2018 22:48

«Ваш ребенок слишком долго болеет!»

Под таким девизом наше здравоохранение отказывает в помощи детям, родившимся с генетическим заболеванием муковисцидоз, таким, как Дима…
Без лекарств у Димы не будет ни нормального пищеварения, ни дыхания

Без лекарств у Димы не будет ни нормального пищеварения, ни дыхания

С виду Дима Завгородний – обычный девятилетний мальчишка. Любит велик, скейт, друзей и гордится аттестатом за третий класс, в котором всего две четверки, а остальные пятерки. Это серьезное достижение для мальчика, который половину учебного года вынужден проводить в больнице. Проблема в том, что он – особенный, попавший в несчастливый процент детей, которые рождаются у родителей, не подозревающих, что являются носителями «поломанного» гена, отвечающего за возникновение болезни «муковисцидоз». Суть болезни в том, что вся слизь, вырабатываемая организмом, слишком вязкая. Кажется, ерунда! Но в результате, без лекарств ни нормального пищеварения, ни дыхания не будет. И если не лечиться, человек просто умрет страшной смертью от удушья, хотя мог бы жить до старости…

Вся жизнь этого малыша - плотное расписание: утром и вечером ингаляции разными лекарствами. Плюс прием пищевых ферментов, противогрибковых таблеток и обязательная дыхательная гимнастика. Все эти предписания Дима выполняет так же ответственно, как домашнюю работу по школьной программе. Потому что знает, что иначе ему не жить. И это само по себе страшно, что девятилетний ребенок вынужден постоянно помнить о смерти, как античный воин.

Еще страшнее то, что, как и все дети, рожденные с муковисцидозом, он много читает и знает, что в развитых странах это заболевание не считается смертельным. И если вовремя принимать лекарства и делать гимнастику, можно прожить долгую, полноценную и счастливую жизнь. Можно родить здоровых детей и не проводить полжизни в больнице! Но не в России… Увы, у нас слишком мал бюджет, отпускаемый на лечение больных муковисцидозом. И родители таких детей на просьбу помочь с лекарствами не раз слышали от чиновников страшный приговор: «Ваш ребенок слишком долго болеет, а у нас нет средств, чтобы постоянно оплачивать ему необходимые лекарства!»

- В последний раз Дима лежал в больнице три месяца и при выписке нам прописали обязательное лечение Колистином, – рассказывает мама. – Но когда мы выписались, выяснилось, что это лекарство в необходимом количестве нам никто не выдаст! Писали в Минздрав – в помощи отказано. Мы истратили все сбережения и влезли в долги, пытаясь оплатить лечение самостоятельно. Но больше у нас ничего нет! И что теперь делать? Спокойно смотреть, как сын умирает?

- Все это – какая-то ошибка в распределении бюджетных средств, отпущенных на лекарства для таких больных – поясняют волонтеры фонда. – Одним больным лекарства выдают, на других не хватает… Хочется верить, что однажды эта проблема разрешится, но пока это произойдет, Димка может умереть…

Папа из кожи вон лезет, но все уходит на лекарства. Маму ребенка-инвалида на работу просто не берут. Жизненно необходимый курс лечения колистином стоит 285 600 рублей. Родители пишут во все инстанции, борются, как только могут. Но пока взрослые будут разбираться, кто, что и кому должен, ребенок просто умрет. Пожалуйста, помогите Диме выжить!

По всем вопросам (в т.ч. , как передать помощь лично семье, или самостоятельно купить для Димы лекарство) звоните: (499) 250-02-44 Татьяна, координатор.

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, PayPal, Webmoney, QIWI) - http://pomogi.org/how/. В назначении пожертвования не забудьте указать "для Завгороднего Димы".

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810822000000423

Филиал № 7701 Банка ВТБ (публичное акционерное общество) в г. Москве

Кор.счет № 30101810345250000745

БИК 044525745

Назначение: благотворительное пожертвование для Завгороднего Димы.