«Нет лекарства, но есть надежда»: из-за редчайшей болезни мальчик из Красноярска превращается в камень

Из-за редчайшей болезни мальчик из Красноярска превращается в каменного. Фото: Добро24.ру.

Кажется, такого просто не может быть. Невероятная, одна из самых редких в мире болезней, превращает малыша из Красноярска в каменного. Историю 2,5-летнего Тимоши Павленко рассказали сотрудники благотворительного фонда «Добро24.ру».

Оказывается, таких, как он, в мире один на два миллиона. Поэтому врачи долго не могли поставить диагноз.

- Долгожданный, любимый, Тимофей родился здоровым малышом, - делятся родители. – Только большие пальчики на ногах были немножко искривлены. Нам сказали, ничего страшного, массажем можно исправить. Но это было началом всех наших бед. Через месяц на голове появилась шишка, которая меняла место расположения по всей голове, она появлялась и проходила. Мы обошли всех врачей в Красноярске, вплоть до онколога, в пять месяцев нам была сделана биопсия и МРТ которые ничего страшного не показали. Врачи разводили руками и в один голос говорили, что с возрастом все пройдет. В год и два месяца уплотнение с головы спустилось на шею, спинку, грудь и ручки. Тимофей стал очень ограничен в движении, руки не поднимаются и не разгибаются в локтях, шея не поворачивается, спинка не сгибается и не выпрямляется. В 2018 году в Москве в НИИ генетики нам был поставлен страшный диагноз «прогрессирующая фибродисплазия».

Давайте поможем Тимоше? Фото: Добро24.ру.

Это генетическое заболевание, когда мышцы и сухожилия человека постепенно каменеют, превращаясь в кости. Излечивать от него пока не научились. Нигде в мире.

- Нет лекарств, но есть надежда, что ученые найдут выход, - продолжают близкие Тимоши. – А пока нам остается только ждать и верить.

В июле в Москву приезжают два уникальных врача из США, ведущие специалисты по этому заболеванию. И Тимоше с мамой нужно обязательно к ним попасть. Ведь известны случаи, когда люди с таким диагнозом получали высшее образование, заводили семьи. Значит, с ним как-то можно научиться жить.

- Без вашей помощи и поддержки нам не справиться! – говорят родители. - Дайте ребенку шанс!

КОНКРЕТНО

На поездку в Москву нужно 120 тысяч рублей, собрано чуть более 11 тысяч. Как помочь мальчику и его семье, можно узнать здесь. (В назначении платежа не забывайте указать «Благотворительное пожертвование на лечение Тимоши Павленко»).