Премия Рунета-2020
Иркутск
-32°
Boom metrics
Общество12 апреля 2020 7:45

После операции вдруг заинтересовалась мотоциклами: как погибший байкер из Индии подарил новое сердце девочке из Сибири

В 12 лет Вика Иванова из Иркутска едва не умерла от редкой болезни, спасли ее благодаря трансплантации [фото]
После операции вдруг заинтересовалась мотоциклами: как погибший байкер из Индии подарил новое сердце девочке из Сибири. Фото: личный архив

После операции вдруг заинтересовалась мотоциклами: как погибший байкер из Индии подарил новое сердце девочке из Сибири. Фото: личный архив

«Если Вика у вас единственный ребенок, тогда задумайтесь о том, чтобы родить второго… Вероятно, дочка эту болезнь не переживет…» - от слов, что шесть лет назад произнесли врачи, у родителей 10-летней Вики Ивановой из Иркутска потемнело в глазах. Страшный диагноз звучал как приговор: «Рестриктивная кардиомиопатия». Такой болезни мать с отцом школьницы, которая росла вполне здоровым ребенком, до того момента не слышали никогда. Сердце ребенка, как объяснили доктора, стало маленьким, твердым и из-за этого с трудом качало кровь. Ясно было одно – с такой патологией долго не живут.

«ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ»

- Все произошло внезапно, - рассказывает корреспонденту «КП-Иркутск» мама Вики Юлия Иванова. – При этом первые симптомы у дочки были вовсе не кардиологическими. У нее начал болеть живот, поднялась температура. Мы посчитали, что это аппендицит. Повезли ее в детскую Ивано-Матренинскую больницу, думали, вот вырежут и все будет хорошо. Здесь спасибо профессионализму врачей. Они сразу распознали, что у Вики серьезные проблемы с кардиологией.

Вика росла здоровой девочкой и ее болезнь стала шоком для родителей. Фото: личный архив

Вика росла здоровой девочкой и ее болезнь стала шоком для родителей. Фото: личный архив

Почему у Вики болел живот, если возникли проблемы с сердцем? Говоря простым языком, из-за того что сердце при рестриктивной кардиомиопатии бьется очень медленно, в круге кровообращения происходит застой. В связи с этим сильно увеличивается печень. От этого и идет боль в районе живота. Но даже после того, как медики объяснили всю эту схему родителям девочки, те не хотели верить в страшный диагноз.

- У меня родители врачи, - продолжает Юлия. - Они работают в Бурятии, поэтому, чтобы убедиться в точности диагноза поехали туда. Затем вернулись и легли в Иркутскую областную больницу, съездили в Москву и даже в Германию. Абсолютно везде нам подтвердили, что у Вики серьезные проблемы с сердцем. И самое страшное, что медики в один голос твердили, заболевание не лечится. Единственный выход – пересадка сердца.

Юлия получила надежду и тут же ее потеряла, когда она узнала, что в России на тот момент детской трансплантологии сердца не было. Парные органы (легкие, почки) пересаживали, но от родственников и живых доноров. К тому же, по статье закона об охране здоровья, донором мог стать только совершеннолетний, а вес самого пациента при этом должен был быть больше 40 килограммов.

- Вика на тот момент весила всего 23 кг, - говорит Юлия. – Сердце взрослого человека просто бы не вошло в ее грудную клетку. Самое страшное, что дочке становилось хуже прямо на глазах. Девочка таяла на глазах, ослабела настолько, что перестала ходить. У нее началось нарушение ритма сердца: сейчас пульс – 40 ударов, через минуту – под 200, а еще через пять минут едва ли не остановка. Про школу, конечно, пришлось забыть.

Медики сказали отводили Вике полгода жизни, но мать девочки Юлия решила бороться до конца. Фото: личный архив

Медики сказали отводили Вике полгода жизни, но мать девочки Юлия решила бороться до конца. Фото: личный архив

Еще тогда Юлия решила, во что бы то ни стало бороться за жизнь дочери до последнего. Женщине удалось достучаться до московского института трансплантологии имени Шумакова. Там собрали комиссию из врачей, которые отправили в минздрав России рекомендацию отправить Вику на пересадку в другую страну. Оставалось получить федеральную квоту на лечение за рубежом и найти клинику. Через несколько месяцев возник вариант с госпиталем в итальянском Бергамо.

- Но из Италии пришел отказ, - вздыхает Юлия. – Мол, доноров нет, самим не хватает. Ждать бессмысленно. Врачи давали Вике максимум полгода жизни... Тогда я плотно засела за компьютер и сама с утра до вечера начала искать варианты в интернете. И не зря. На сайте одного благотворительного фонда увидела, что они отправляли 3-летнего малыша на пересадку в Индию. Все прошло успешно. Я решила им написать.

ШАНС НА ЖИЗНЬ ИЗ ИНДИИ

В фонде женщине помогли связаться с индийским госпиталем, который согласился принять Вику. Правда, были условия. Либо родители должны заплатить 95 тысяч долларов, либо минздрав отправляет в Индию эксперта из института Шумакова, чтобы тот аккредитовал клинику для трансплантации органов россиянам. Через девять месяцев в Индии открылась программа для русских детей. А Вика стала первым российским ребенком, которая отправилась туда на трансплантацию. Причем, бесплатно.

- По квоте минздрава нам оплатили всю медицинскую часть, операцию, перелет и проживание, - говорит Юлия. – Билеты обошлись в 200 тысяч рублей, на жилье выдали по 100 долларов в день. А сколько стоила пересадка, не знаю. Думаю, примерно те же 95 тысяч долларов.

Перелет обычным рейсом, который был назначен на май 2015 года, Вика перенесла хорошо. Не пришлось даже выкупать дополнительные места. По совету врачей, сердечным больным в самолете лучше сидеть, а не лежать. Правда, в лайнер родителям пришлось затаскивать дочь на руках. Ходить она уже не могла. Что удивительно, по прилету все обследование перед операцией заняло всего три дня. За это время медики узнали о здоровье русской девочки все. А дальше… Мучительные дни в ожидании подходящего донора. Эти четыре месяца стали самыми сложными в жизни Вики и ее родителей. При этом никакой очереди не было. Работали индийские врачи так: когда находился подходящий человек, к нему сразу «прикрепляли» 3-4 пациентов, а далее по тестам на совместимость выбирали одного. Доктора заранее выяснили, у кого орган может прижиться лучше всего. Вику за четыре месяца трижды вызывали в клинику, но каждый раз девочка слышала ответ: «Это сердце вам не подойдет». И у самой Вики, и у мамы надежда ускользала…

Каждый год Вика с мамой летает в Индию на обследования. Фото: личный архив

Каждый год Вика с мамой летает в Индию на обследования. Фото: личный архив

НЕ БЫЛО БЫ СЧАСТЬЯ, ДА НЕСЧАСТЬЕ ПОМОГЛО

- На четвертый звонок врачи прокричали в трубку: «Мы нашли ваше сердце, скорее приезжайте», - говорит Юлия. – Мы помчались в 7 утра, а в 3 часа дня Вика была уже на операционном столе. Даже испугаться не успели! Вике досталось сердце 23-летнего парня, который в тот день разбился на мотоцикле в 300 километрах от города, в котором мы жили. Орган доставили санавиацией. Ведь от момента смерти мозга донора, до момента пересадки должно пройти не более 4 часов. Именно столько живет орган. Как его семья так быстро приняли решение отдать сердце незнакомому человеку? Дело в том, что в Индии местное население верит в то, что частичка умершего человека должна остаться на земле. Да и программа по трансплантации очень развита.

Трансплантация, которая продолжалась три часа, прошла успешно. Через три дня Вика пришла в себя, а на пятый день уже сделала первые шаги. По словам врачей, если бы не трагедия с мотоциклистом, Вика протянула бы не больше месяца. Имя парня, который подарил незнакомой русской девочке жизнь, родители Вики так и не узнали. Родные погибшего пока не готовы на встречу. А Юлия вот уже пять лет ждет момент, когда сможет сказать им спасибо.

НОВОЕ СЕРДЦЕ И НОВАЯ ЖИЗНЬ

- Новое сердце прижилось в груди Вики, - говорит Юлия. – Уже через месяц дочь вернулась домой почти здоровым человеком. Реабилитация заключалась в том, чтобы принимать много лекарств, по три препарата в день или 8-9 таблеток в сутки. Мы встали на учет в Иркутской областной больнице, где нас внесли в регистр, и вовремя выдавали оригинальные препараты. Ведь купить их в магазине невозможно. Правда, через два года начались перебои из-за закупок. Я написала в минздрав с просьбой проводить индивидуальную закупку, ведь на тот момент она была первым ребенком из России с пересаженным сердцем. Запас лекарств для Вики формируется поквартально, запас на этот год есть.

А еще раз в год Вике требуется поездка в Индию на обследование. Врачи проводят биопсию, чтобы понять, нет ли отторжения сердца на клеточном уровне. Каждый август летать семье приходиться за свой счет. Одна поездка обходится примерно в 500 тысяч рублей. Для этого Юлия, которая работает юристом и ее муж строитель, берут кредиты. Но скоро могут быть отменены и льготы по лекарствам.

- Сейчас лечение Вики минздрав называет экспериментальным, - говорит Юлия. – В следующем году дочке исполнится 18 лет и льготы в виде оригинальных лекарств и приема без очереди будет отменена. Боимся, что ей начнут выдавать препараты разных фирм, есть риск, что сердце может отторгнуть их и тогда ювелирная операция насмарку. Сказать сколько сердце будет служить Вике, нельзя. Кто-то живет с новым органом 5 лет, кто-то 25. Опять же существует ретрансляция.

Сердце досталось Вике от погибшего мотоциклиста. После операции девочка начала увлекаться байками. Фото: личный архив.

Сердце досталось Вике от погибшего мотоциклиста. После операции девочка начала увлекаться байками. Фото: личный архив.

А пока Вика радуется жизни и не хочет думать о плохом. Девочка учится в 10 классе и по совету врачей занимается воздушной акробатикой. Ведь у нее в груди бьется мужское сердце, которое требует спортивных нагрузок. Произошло и еще одно изменение, практически мистическое.

- Вика начала интересоваться мотоциклами, - говорит Юлия. – Причем произошло это еще до того, как мы узнали, что сердце досталось от погибшего мотоциклиста. Мы ехали в Индии на очередное обследование и Вика, увидев мотоцикл, сказала: «Вот бы мне прокатиться на байке». Мы были в шоке, ведь раньше она вообще на них не смотрела.

Мечту девочки исполнили иркутские байкеры, которые узнав про ее историю, не только подарили ей байкерскую форму, но и официально приняли в свой клуб.

- Теперь на каждое открытие сезона байкеры приглашают ее и катают в своей колонне, - говорит Юлия. – Даже, как положено у них, дорожное имя дочке дали, называют ее – сестренка. Интерес к мотоциклам у Вики только растет, кататься не боится. Она собирает байкерскую атрибутику, значки. Просит ли купить ей мотоцикл? Пока нет. Но мы, конечно опасаемся покупать ей.

На каждое открытие сезона иркутские байкеры катают Вику на мотоциклах. Фото: личный архив.

На каждое открытие сезона иркутские байкеры катают Вику на мотоциклах. Фото: личный архив.

Определилась школьница и со своей будущей профессией.

- Если раньше она хотела поступать в педагогический университет, то теперь планирует стать программистом, - говорит мама. - А еще Вика мечтает чаще путешествовать. Не для лечения, а для себя. Ближайшая цель – Япония.

Теперь Вика обожает мотоциклы. Фото: личный архив.

Теперь Вика обожает мотоциклы. Фото: личный архив.

КОММЕНТАРИЙ ВРАЧА

Анна ЧЕРКАШИНА, кардиолог: "Эта болезнь редко встречается среди молодых и особенно опасна для детей»

- Рестриктивная кардиомиопатия действительно очень опасное заболевание. Особенно для детей и молодых людей. При этом у молодежи эта болезнь встречается редко. Она приводит к острой сердечной недостаточности, а значит и к летальному исходу. Спасти человека в большинстве случаев можно только пересадкой сердца. Других вариантов нет. Родителям Вики повезло, что им удалось добиться операции именно в Индии. Там отлично налажена система трансплантации. Они дронами быстро доставляют разные органы: сердце, легкие. К тому же сейчас там удачно оперируют много россиян.