Общество2 апреля 2021 12:38

"Один год без праздника, зато девочка будет жить!": жители Улан-Удэ просят отказаться от Дня города ради больного ребенка

У 4-месячной Адисы Гармаевой - спинально-мышечная атрофия, лекарства стоят миллионы
Жители Улан-Удэ просят отказаться от Дня города ради больной Адисы. Фото: личный архив.

Жители Улан-Удэ просят отказаться от Дня города ради больной Адисы. Фото: личный архив.

"А давайте откажемся от празднования Дня города и отдадим деньги на лечение ребенку?"

"Это было бы лучшим решением!"

"Один год без праздника, зато девочка будет жить!"

В соцсетях жители Улан-Удэ просят отказаться от пышного празднования Дня города, которое намечено на лето. Сэкономленные деньги сибиряки предлагают отдать на лечение четырехмесячной Адисы Гармаевой. Малышка болеет спинально-мышечной атрофией. Это редкий и тяжелый недуг, когда отказывают мышцы, и, чтобы сохранить жизнь, нужно очень дорогое лечение. Одна ампула препарата стоит шесть миллионов рублей! А вводить его нужно пожизненно...

Власти Бурятии уже помогли поставить малышке три спасительных укола за счет государства. И заверяют, что обеспечат ее препаратом в дальнейшем.

- Благодаря инъекциям дочка начала потихоньку шевелить ручками и ножками, улыбается, гулит, мы с ней начали выходить на улицу погулять, - рассказывает "КП"-Иркутск ее мама Дарима Гармаева. - Но мы все равно копим деньги на дальнейшее лечение. Наша цель - самое дорогое лекарство в мире, которое ставится не пожизненно, а лишь один раз.

Местные жители живо откликнулись на беду семьи. Возможно ли в самом деле отменить празднование Дня города, а деньги направить на лекарства для ребенка? Пока вопрос.

- Очень хорошее и доброе предложение помочь маленькой Адисе! - прокомментировал у себя в "Инстаграме" мэр Улан-Удэ Игорь Шутенков. - Возможность перенаправления средств мы должны рассмотреть с юридической стороны и с учетом норм бюджетного кодекса. Законодательство сдерживает нас, но совместно с финансистами, юристами и депутатами мы рассмотрим все возможности.