«Пишите отказ от ребенка»: как повернулась судьба девочки с «ногами-крендельками», в чье выздоровление мало кто верилфото

Лишь один ребенок из ста тысяч рождается с синдромом Холт-Орама. Фото: из личного архива героини публикации, НМИЦ ТО им. акад. Г.А. Илизарова

В далеком 1997 году в семье Сергея и Виктории Баландиных из Забайкальского края произошло долгожданное событие – рождение дочери. Однако радость от встречи с малышкой сменилась горем - известием врачей о тяжелой патологии. Крошечные ручки девочки были плотно прижаты к предплечьям, а во время родов произошло кровоизлияние в мозг.

- Оформляйте отказ, - настоятельно рекомендовали медики молодым родителям. - Она все равно умрет через полгода…

Но супруги даже не думали об этом. Девочку назвали Олей, и, бережно укутав ее в теплый конверт, увезли домой, полные решимости бороться за жизнь и здоровье своего ребенка.

Не ходила до двух лет

Когда Оле исполнилось три года, ей провели несколько операций на руках в Комсомольске-на-Амуре. Чтобы оплатить лечение, супруги потратили все накопления. Помогли родные.

- Там же врачи впервые поставили диагноз «синдром Холт-Орама», редкая врожденная патология, вызывающая серьезные пороки развития верхних конечностей и поражение сердца, - рассказывает свою историю 27-летняя Ольга Баландина из Иркутска. – Болезнь, как оказалось, перешла ко мне по наследству от отца. Выяснилось, что у нас нарушен 9-й ген. В нашей семье кто-то рождался шестипалым, а кто-то совсем без кисти. У меня есть старший брат, он абсолютно здоров.

Когда Оле исполнилось три года, ей провели несколько операций на руках в Комсомольске-на-Амуре. Фото: из личного архива героини публикации

Врачи смогли выпрямить Олины руки. Когда девочка начала двигать пальчиками, мама усердно развивала ее мелкую моторику, используя карандаши, раскраски и пластилин.

До двух лет девочка не могла ходить. Когда она сделала первые шаги, родители заметили, что ее ножки начинают искривляться. С каждым годом ситуация становилась хуже: они выгибались все сильнее, словно колесо. Когда девочке исполнилось семь лет, врачи предложили радикальную меру: сломать кости ног, чтобы они срослись правильно. Оля не смогла бы ходить целых четыре месяца. Но родители отвергли эту идею и искали другие пути.

«Ноги колесом»

- Конечно, я знала, что отличаюсь от других. Но никто на меня пальцем не указывал, ведь мы жили в небольшом поселке, где все друг друга знают. Может быть, в раннем детстве еще замечали, но позже привыкли, - рассказывает Ольга. – Испытывала определенные неудобства. Быстро уставала, пройдя всего каких-то 500 метров. Были проблемы с выбором одежды. Обувь изнашивалась невероятно быстро – за сезон приходилось покупать от трех до пяти пар. Брюки выбирали только из тянущегося материала. Колготки надеть невозможно, они сильно сжимали тело. После операций одна рука была длиннее другой на 13 сантиметров, поэтому рукава на кофточках приходилось подворачивать. Мама сама вязала мне одежду.

Несмотря на все трудности, Оля стремилась вести обычную жизнь. Как и ее сверстники, посещала школу, играла в футбол (!), училась кататься на велосипеде и помогала по дому.

Несмотря на все трудности, Оля стремилась вести обычную жизнь. Фото: из личного архива героини публикации

- Родители с самого раннего возраста приучали меня к полноценной жизни, несмотря на инвалидность. Они не делали акцента на моей особенности. Конечно, возникали определенные сложности. Например, я долго училась брать предметы в руки или чистить картофель. Иногда сидела над одной картофелиной по полчаса. Но именно это закалило мой дух и научило никогда не сдаваться. Я понимала, что должна упорно трудиться, чтобы однажды стать самостоятельной. Всегда бросала себе вызов: «Чего я смогу достичь?»

Путь к выздоровлению

В 2009 году семья обратилась в центр Илизарова в Кургане. Врачи подтвердили диагноз, поставленный коллегами из Комсомольска-на-Амуре. Как говорят специалисты центра, лишь один ребенок из ста тысяч рождается с синдромом Холт-Орама.

Деформация ног составляла 140 градусов, они в буквальном смысле были вывернуты наружу. Оле поэтапно провели коррекцию оси бедер, голеней, исправили деформацию правого, затем левого предплечья, провели удлинение верхних конечностей. Затем армировали большеберцовые кости ног, чтобы предупредить дальнейшие деформации. Лечение и восстановление заняли долгих 17 лет.

Лечение и восстановление заняли долгих 17 лет. Фото: НМИЦ ТО им. акад. Г.А. Илизарова

- Мы ежегодно ездили в Курган. Возвращались домой максимум на 4-6 месяцев, а затем вновь отправлялись на лечение. Мама целиком посвятила себя моему уходу. Папа работал на железной дороге, обеспечивал нашу семью. За эти годы я пережила 21 операцию. Каждый раз после хирургического вмешательства мне приходилось пользоваться костылями. Но я старалась быстрее от них избавиться, чтобы ходить на собственных ногах.

Ольга окончила школу наравне со сверстниками, успешно сдала ЕГЭ, поступила в университет и переехала в Иркутск. Фото: из личного архива героини публикации

Последнюю операцию повели в 2017 году, когда Ольге исполнилось 19 лет. Результаты работы врачей поразительны! Сегодня Ольге 27, и она счастливая обладательница ровных и красивых ног.

- Теперь я спокойно прохожу по 15 километров в день, не чувствуя ни боли, ни усталости. Каблуки и колготки я не ношу, предпочитаю джинсы. Но летом люблю носить платья.

Счастливая невеста

Ольга окончила школу наравне со сверстниками, успешно сдала ЕГЭ, поступила в университет и переехала в Иркутск. Ее выбор пал на сферу IT, ведь с детства она увлекалась компьютерами и техникой. Сибирячка любила проводить время с папой в гараже, где они вместе разбирали машину. Сейчас она работает программистом.

А летом этого года Ольга выйдет замуж. Со своим избранником она познакомилась с помощью дейтинг-приложения.

- Произошло это совершенно случайно. Я пролистывала в телефоне страницы молодых людей, как вдруг меня позвала начальница. И я случайно поставила «лайк» Алексею. Приложение я удалила, а он через некоторое время нашел мою страницу в социальных сетях и добавился в друзья. Мы начали общаться, затем решили сходить на свидание. Он старше меня на два года. Работает в строительной сфере.

Летом этого года Ольга выйдет замуж. Со своим избранником она познакомилась с помощью дейтинг-приложения. Фото: из личного архива героини публикации

Вскоре между ним завязались отношения, молодые люди стали жить вместе. А через время Алексей сделал сибирячке предложение руки и сердца. Она ответила «Да!». Сейчас пара готовится к свадьбе.

- Статус инвалидности остается действующим, поскольку кисти так и не разгибаются полностью. Одна рука длиннее другой на 3 сантиметра. Это уже не исправить, да и выравнивать для эстетики я не вижу смысла. Я довольна своей жизнью и успехам. И очень благодарна курганским врачам, в особенности Анатолию Коркину, Федору Гофману, Анне Аранович, а также родителям, которые помогли мне пройти этот путь. Мечтаем с будущим мужем обзавестись собственным жильем. Надеюсь, что это произойдет в следующем году.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Миссис Вселенная» из Сибири спустя 27 лет узнала всю правду о своем рождении благодаря старому фотоснимку (подробнее)

«Я боюсь за свою дочь»: родители бьют тревогу из-за стаи собак, поселившейся возле школы в Иркутске (подробнее)

«Откопали за 15 минут, но было поздно»: рыбака накрыло лавиной на глазах друзей в горах Бурятии (подробнее)