«Откажитесь, ваш ребенок – не жилец»: Дюймовочка из Сибири пережила 200 переломов, но это не помешало ей обрести счастьефото

Несмотря на все испытания, Оксана опровергла неутешительные прогнозы врачей, нашла свое призвание и даже стала мамой. Фото: предоставлено Оксаной Петуховой

В 1988 году в семье Петуховых из Иркутской области родилась долгожданная дочь. Но радость молодых родителей быстро сменилась тревогой: врачи диагностировали у маленькой Оксаны редкое генетическое заболевание. Таких, как она, называют «хрустальными людьми». Их кости настолько хрупкие, что любое неосторожное движение может привести к перелому. В жизни Оксаны их было уже более двухсот.

Но хрупкость тела не сломила дух сибирячки. Несмотря на все испытания, Оксана опровергла неутешительные прогнозы врачей, нашла свое призвание и даже стала мамой. Подробности – в материале КП-Иркутск.

«Откажитесь от ребенка, она – нежилец»

- Родилась я в деревне Тайшетского района. Мои родители были самыми обычными людьми. Папа работал строителем, а мама занималась ведением хозяйства, - рассказывает о своей семье КП-Иркутск Оксана Петухова. – Оба здоровые, высокие. Со слов мамы, беременность у нее протекала без осложнений. Я родилась в срок. Врачи не замечали никаких аномалий…

Все изменилось, когда девочке исполнился год. Малышка училась ходить, но одно неудачное движение привело к перелому ноги. Родители повезли дочь в больницу, где услышали диагноз «несовершенный остеогенез» - это редкое генетическое заболевание делает кости невероятно хрупкими, склонными к частым переломам.

- Врачи сразу сказали: «Ваша девочка - нежилец». Предлагали отказаться от меня. Но мама не смогла этого сделать. Сказала, что будет со мной до конца…

Женщина полностью посвятила себя уходу за «хрустальной» девочкой. Позже в семье родился еще один ребенок, младший брат Оксаны. Он полностью здоров. А вот отец сибирячки не выдержал испытаний, начал пить.

- В доме все чаще случались скандалы и даже драки. Но мама не уходила. Заботилась обо мне, так как любое резкое движение могло обернуться новым переломом. Они случались каждые 2-3 месяца. Было невероятно больно! Но я старалась не показывать родителям, что мне плохо. Не хотела, чтобы они еще больше переживали из-за меня.

До третьего класса Оксана посещала в школу вместе с другими детьми. Родители носили девочку на руках – ей было больно ходить, а руки и ноги постоянно находились в гипсе. Учителя и одноклассники относились к сибирячке с пониманием: ласково называли «куклой», помогали добраться из кабинета в кабинет, носили в столовую и следили, чтобы никто случайно не задел или не толкнул Оксану.

Оксана прекрасно понимала: выносить ребенка с таким диагнозом – огромный риск. Но все же решилась. Фото: предоставлено Оксаной Петуховой

- В средних классах мне пришлось перейти на домашнее обучение. Риски стали слишком высоки – я могла получить перелом просто из-за того, что неудачно села или резко повернулась. Мне очень не хватало друзей. Многие просто боялись общаться и дружить со мной. А соседские ребятишки нередко и издевались. Однажды я влюбилась в мальчика и признавалась в этом его сестре. А она высмеяла меня в кругу знакомых. Мол, посмотри на себя, кто тебя такую полюбит? Единственным развлечением для меня были книги…

Сбежала из дома

Оксана окончила школу, а затем вместе с мамой и братом переехала от отца.

- Стало спокойнее без родительских скандалов. Но я все равно мечтала о другой жизни. У меня было много планов, амбиций, желаний. Я хотела увидеть что-то большее, чем деревню. Жить, как обычный человек, завести друзей. Но мама не отпускала меня. Боялась, что со мной что-нибудь случится или найдутся люди, которые обидят меня.

Когда сибирячке исполнилось 23 года, она решилась сбежать из дома.

- У меня было с собой всего лишь 5000 рублей и коляска, на которой я могла передвигаться. Я вызвала такси и попросила водителя увезти меня в Тайшет. Мама, конечно, сильно обиделась, когда узнала о побеге. Она думала, что я вернусь через неделю. Но я осталась. В городе мне удалось снять комнату у одинокой бабушки. Она отнеслась ко мне как к родной дочери и во всем помогала. Со временем я отучилась на мастера-бровиста и визажиста, научилась делать маникюр. Также стала подрабатывать риелтором.

Спустя несколько лет в жизни Оксаны появился молодой человек, в которого она влюбилась.

- Мы встречались и жили вместе несколько лет, но это были очень непростые отношения. В какой-то момент он тоже начал пить и поднимать на меня руку. Я не могла больше этого терпеть и ушла от него, когда мне было 35 лет – не хотела повторять сценарий жизни, который был у родителей. А спустя пять месяцев узнала, что я беременна…

Стала мамой и готовится покорять подиумы

Оксана прекрасно понимала: выносить ребенка с таким диагнозом – огромный риск. Но все же решилась.

- Беременность протекала замечательно, все исследования показывали, что малыш здоров. Сын появился на свет на седьмом месяце. Совсем крошечный! Его рост был всего 39 сантиметров, а вес – 1 килограмм 270 граммов. Я была счастлива! Назвала его Сергеем.

Но радость была недолгой. Спустя три недели выяснилось, что у малыша точно такой же диагноз, как и у Оксаны. Он получил первый перелом ноги, когда еще лежал в кювезе…

- Все понимали, что справиться с воспитанием ребенка я сама не смогу. А отец Сережи не принимает участие в нашей жизни, это было моим решением. Тогда мы нашли выход: сын пока временно находится в доме малютки, где он подрастает и набирается сил. А я перебралась в Иркутск. Сын вместе с нянечкой приезжает ко мне домой каждые выходные. Ему исполнилось уже два года. И за это время у него было 8 переломов. Он очень добрый и ласковый мальчик. Я с нетерпением жду выходных, чтобы провести время вместе. Мы рисуем, читаем, смотрим мультфильмы.

Спустя три недели выяснилось, что у малыша точно такой же диагноз, как и у Оксаны. Он получил первый перелом ноги, когда еще лежал в кювезе. Фото: предоставлено Оксаной Петуховой

При росте всего 99 сантиметров и имея вес 25 килограммов, Оксана обладает невероятной внутренней силой. Творчество стало для нее настоящей отдушиной и способом заявить о себе миру. Сибирячка пишет стихи, в том числе и на заказ, а также создает уникальные вязаные вещи под собственным брендом - этому ремеслу ее еще в детстве научила бабушка.

- В ноябре планирую принять участие в показе мод, как дизайнер. А в апреле я выйду на сцену как участница конкурса красоты, среди девушек, которые передвигаются на инвалидных креслах, - рассказывает Оксана. - Я хочу стать опорой для других девушек, которые оказались в похожей ситуации. Хочу сказать им: не отчаивайтесь, не замыкайтесь в себе, не думайте, что у вас ничего не получится – это неправда! В будущем я мечтаю путешествовать, демонстрировать миру свои украшения и одежду, участвовать в показах мод. Хочу доказать всем: талантливых людей очень много!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Игорь, это мама… Прости, мой дорогой»: в Иркутске восьмые сутки ищут 16-летнего Игоря Гордиенко (подробнее)

Малышка прожила всего 36 часов: мать вскрыла гроб новорожденной дочки и ужаснулась, ее тело покрывали синяки и царапины (подробнее)

«Услышала истошный крик»: сибирячка спасла котенка, который проехал 25 километров под капотом автомобиля (подробнее)