«Я увидела пятна на её на теле… и внутри оборвалось»: женщина годами мечтала о ребёнке, но слова врачей перевернули её жизньфото

Девочке необходимо 30 операций. Фото: личный архив.

«Врачи сказали: „Не паникуйте, сейчас всё объясним“, — и только потом показали новорождённую дочку, - вспоминает 37-летняя Дарья Кирий. - Я увидела чёрные пятна на её голове, на теле… и у меня всё внутри оборвалось. В тот момент жизнь просто разделилась на „до“ и „после“».

Девять лет ожидания — и страшный диагноз

Дарья мечтала о ребёнке девять лет. Долгожданная беременность казалась настоящим чудом. Никаких тревожных звоночков: всё шло ровно, спокойно. Только одно осложнение — малышка лежала в неправильном положении, поэтому врачи приняли решение делать кесарево. Никто и подумать не мог, что самое тяжёлое впереди.

«Так я впервые услышала про Луну Феннер — девочку из США, которую в России лечат от так называемой «маски Бэтмена». Акушерка заговорила о ней не просто так: у моей дочки Амины оказался тот же диагноз — врождённый меланоцитарный невус».

Невус — это не просто родимое пятно. Это скопление пигментных клеток, которое с большой вероятностью может переродиться в меланому — один из самых агрессивных видов рака кожи. И для Амины опасна буквально любая царапина.

«Даже синяк — это риск. А пятна у неё везде: на голове, на спине, на руках, на ногах. Даже на коленке было бугристое пятно — его мы уже дважды иссекали», — рассказывает Дарья.

30 операций, чтобы спасти Амину

Лечить Амину начали, когда ей исполнился год и пять месяцев: раньше нельзя было сделать МРТ. Сейчас девочке два года и семь месяцев. За плечами — два этапа лечения, впереди — ещё 13. Всего ей нужно пройти 30 операций.

Малышка родилась с гигантским невусом. Фото: личный архив.

Методика вполне конкретная и жёсткая: под кожу ставят экспандер — специальный баллон. Две недели — перевязки. Потом в баллон постепенно закачивают физраствор, чтобы растянуть здоровую кожу. На следующем этапе экспандер убирают, здоровую кожу сшивают, а невус вырезают.

Первая операция длилась четыре с половиной часа. Вторая — шесть с половиной. И это не разовая история: впереди ещё много таких дней, когда мама будет сидеть у дверей операционной и считать минуты.

«Амина всё время просит: „Хочу длинные волосы, как у других девочек“, — говорит Дарья, и глаза у неё наполняются слезами. — А я не знаю, что ей ответить. Не умею обещать то, чего пока не могу дать».

Новые сутки в больнице: 5 часов на операционном столе

Этим летом для семьи начался очередной тяжёлый этап. Амины не было в палате пять часов: всё это время она находилась на операционном столе. Врачи поставили сразу два экспандера — один на голову, другой на бок. Параллельно удалили пять дополнительных невусов. На ногу девочке наложили лангет: наступать на неё категорически нельзя.

Затем — второй день после операции. Амина пока не встаёт и не садится. Аппетит слабый: кушает плохо, почти ничего не хочет. Каждый день ей ставят капельницы — утром и вечером, процедура длится по полтора часа. После — перевязка иссечённых невусов. От страха Амина плачет и кричит: каждый визит медперсонала для неё — новая волна ужаса.

«Я держу её, обнимаю, шепчу, что всё будет хорошо, а сама едва сдерживаю слёзы. Ей так больно и страшно, а я ничем не могу эту боль забрать», — признаётся Дарья.

Сейчас семья ждёт врача с результатами анализов — от них зависит, как дальше будет строиться лечение.

Амина очень активная и энергичная девочка. Фото: личный архив.

«18 миллионов — и это только начало»

Вся история лечения стоит около 18 миллионов рублей. Часть суммы уже закрыта: 10 миллионов внёс неизвестный благотворитель, остальное выделил фонд. Но это — только сами операции. А есть ещё перелёты, проживание в Санкт Петербурге, специальные медицинские расходники.

Особенно бьют по карману стрипы — специальные пластыри для стягивания краёв ран. Одна упаковка стоит 10 тысяч рублей, и её хватает всего на три дня. На первом этапе на сопутствующие расходы Дарья потратила 450 тысяч рублей, на втором — 600 тысяч.

Сейчас семья готовится к третьему этапу. Он выпадает на туристический сезон — а значит, аренда жилья рядом с клиникой станет ещё дороже.

«Приходится снимать посуточно: на четыре месяца никто не сдаёт, а если искать квартиру подальше, то все сэкономленные деньги уйдут на такси. В больницу нужно ездить каждый день», — объясняет Дарья.

Отец Амины в воспитании ребёнка участия не принимает. Бабушек и дедушек у девочки нет. Вся нагрузка — на одной маме. После декрета Дарья вышла на работу: она трудится продавцом. Сил мало, времени ещё меньше, но выбора нет.

Детский сад, вопросы и страх перед белыми халатами

В родном Иркутске Амина ходит в обычный детский сад. Она активная, энергичная, любопытная — такая же, как все. Только летом всегда в закрытой одежде: длинные рукава, чтобы защитить кожу от солнца и чтобы не отвечать на бесконечные вопросы.

А дети спрашивают. Прямо, без злого умысла, но от этого не легче: «Почему ты вся пятнистая? Почему вся чёрная?»

Ещё страшнее другое: девочка панически боится врачей. Из за боли до и после операций любой человек в белом халате вызывает у неё ужас. Один вид шприца — и начинается истерика.

Был момент, который Дарья старается не вспоминать: у Амины поднялась температура, и снимать металлические скобы с швов пришлось без наркоза.

С самого детства девочка переживает сложнейшие операции. Сначала с помощью баллонов ей растягивают кожу, а затем вырезают невус. Фото: личный архив.

«Её крики в тот момент даже вспоминать страшно».

Но дома Амина снова становится обычным ребёнком. Она любит играть в больницу: надевает маску и делает маме игрушечные уколы. В этом есть и горечь, и надежда: она не сломалась, она продолжает жить.

«Я верю, что она будет жить. И что однажды сможет носить сарафаны, не прятать кожу, не бояться вопросов и просто быть счастливой», — говорит Дарья.

ВАЖНО

Если вы хотите поддержать семью, связаться с Дарьей Кирий можно по телефону: 8‑904‑151‑52‑22.