Председатель комитета ЗС Артем Лобков отметил, что результаты обсуждения будут переданы в Правительство и парламент региона.
Фото: Законодательное Собрание Иркутской области
В комитете по здравоохранению и социальной защите Законодательного собрания Иркутской области прошел круглый стол, на котором обсуждалась возможность создания в регионе Центр лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
В нем принимали участие члены экспертного Совета комитета Госудумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители профильных министерств, представители системы здравоохранения.
Как пояснил руководитель экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Александр Румянцев, в России действует благотворительный фонд “Круг Добра”, созданный по инициативе президента РФ Владимира Путина. Фонд специализируется именно на оказании финансовой помощи для лечения детей с хроническими и жизнеугрожающими патологиями. В этом году в Приангарье было направлено 1,5 млн рублей для лечения таких пациентов. Из средств фонда так же финансируются исследования по профилактике и борьбе с подобными болезнями. Один из таких механизмов - неонатальный скриниг, благодаря которому можно выявить патологии в первые дни жизни ребенка.
В Иркутской области сейчас нет возможности проводить оперативную диагностику таких заболеваний. Для этого необходимо готовить специалистов-генетиков, которые смогли бы работать в местных больницах, а так же, по мнению главного внештатного детского нефролога регионального минздрава Вадима Альбота, организовать возможность немедленного лечения, поскольку это поможет избежать более серьезных осложнений.
Председатель комитета ЗС Артем Лобков отметил, что результаты обсуждения будут переданы в Правительство и парламент региона.
- Мы совместно с коллегами из Госдумы согласуем все предложения, и это станет нашим итоговым документом сегодняшней работы.