Общество3 июня 2021 6:20

Вся надежда - на самый дорогой в мире укол: 115 млн рублей для спасения двухлетнего малыша из Читы пожертвовал миллиардер Алишер Усманов

Сбор на препарат стоимостью 160 миллионов длился почти полгода
Вся надежда - на самый дорогой в мире укол: 115 млн рублей для спасения двухлетнего малыша из Читы пожертвовал миллиардер Алишер Усманов. Фото из архива семьи Гепаловых.

Вся надежда - на самый дорогой в мире укол: 115 млн рублей для спасения двухлетнего малыша из Читы пожертвовал миллиардер Алишер Усманов. Фото из архива семьи Гепаловых.

Миллиардер Алишер Усманов пожертвовал 115 миллионов на единственный укол для двухлетнего мальчика Кости Гепалова. Родители малыша, страдающего спинальной мышечной атрофией, надеются на то, что препарат "Золгенсма", который в России пока не применяется, спасет их сына. Сбор на лечение мальчика именно этим лекарством они объявили в январе. Сейчас ребенок вместе с родителями находится в Санкт-Петербурге, как говорит мама мальчика, "переехали туда поближе к врачам".

- Наш сын Костя родился в Чите 2 сентября 2018 года, и уже через пару недель врачи начали всерьез подозревать тяжелую патологию, - рассказывает "КП"-Иркутск Cветлана Гепалова. -Мы тоже забеспокоились, ведь сын с трудом шевелился, не мог поднимать руки и ноги. Так и появился диагноз спинальной мышечной атрофии 1-го типа.

Конечно, Светлана не верила. Она надеялась на ошибку. Бывает же! Но в октябре диагноз подтвердился. А последствия заболевания были очевидны - мальчик не мог поднять и голову. Что делать, как спасти мальчика? Она спрашивала у знакомых, шерстила интернет.

-Мы решили не отступать и в декабре 2018-го с сыном и мамой приехали в Санкт-Петербург, где как раз должны были начинаться исследования нового препарата, - рассказывает она. - Муж у меня в Росгвардии, он оставался в Чите, дожидался перевода. Пока ему не пошли навстречу, мы были в северной столице одни. Сложно было. Но не это главное. А главное, что нам повезло. Костя прошел отбор на клинические исследования нового препарата. Мы получили первую дозу препарата. Со временем у Кости начались появляться новые навыки, стали активнее двигаться руки, дыхательных проблем не появилось. Ближе к году Костик мог уже держать голову вертикально, сидеть с поддержкой.

К тому времени семья воссоединилась, и Светлана вместе с мужем продолжала искать новые возможности для помощи сыну. Тут и всплыла информация про генный препарат "Золгенсма". Он был в июне 2019 года только в Америке. Эффективность не доказана, чудес никто не обещал, стоил не просто дорого. Космически дорого. Можно было остановиться и полностью перейти на зарегистрированные в стране лекарства. Их два - "Спинраза" и швейцарский "Рисдиплам", разработанный недавно.

Но нет. Семья начала сбор средств и параллельно попыталась пробить через суд шанс на лечение именно этим препаратом. Конечно, процесс был проигран. Кроме всего прочего, в том числе и того, что он не зарегистрирован в стране, лечение ограничивалось возрастом в 2 года, а Костя уже не успевал в эти сроки. Но родители, которые борятся за жизнь своих детей - люди отчаянные. Они продолжади узнавать и надеяться. И год назад в Европе изменили критерии применения нового препарата, поставив ограничение - 21 килограмм веса.

-Состояние Кости стабильно, но начал искривляться позвоночник и появилась необходимость в вентиляции легких, - рассказывает Светлана. - Время уходило. И мы обратились ко всем, кто может помочь в сборе средств. Нас поддержали в родном Забайкалье. Собрали довольно много - несколько десятков миллионов и мы готовы кланяться этим людям. Мальчик будет жить и будет здоров, его столько людей поддерживают, иначе и быть не может!

В июне в поддержку Кости Гепалова в его родной Чите должны были пройти концерты и спортивные состязания, весь сбор с которых предназначался на самый дорогой в мире укол стоимостью 160 миллионов рублей. Родителей Кости, которые отказались сложить руки и продолжали борьбу за сына, поддержали все. Губернатор края Александр Осипов разместил в своем официальном инстаграме просьбу о помощи ребенку. А потом в дело вмешался миллиардер Алишер Усманов, одно из предприятий которого, медное месторождение на Удокане, расположено как раз в Забайкальском крае. Он решил выделить на лечение мальчика 115 миллионов рублей.

-Теперь сбор закрыт, - говорит счастливая Светлана Гепалова, в доме которой снова поселилась надежда. - А укол лекарства можно сделать в Москве. Надеюсь, нам и тут повезет. Если нет, то придется обращаться к американским врачам. Конечно, мы понимаем, что это не панацея, а опыт применения генного препарата не так высок. Но те дети, которым его уже поставили, развиваются и чувствуют себя неплохо. Американский «Золгенсма» это самое дорогое лекарство в мире. По мнению разработчиков, одной инъекции достаточно, чтобы восстановить поломанный ген.

«Алишер Бурханович, спасибо Вам миллионы раз! Пусть те добрые дела, которые вы делаете, множатся и приносят в Вашу жизнь только добро!», - поблагодарили Гепаловы Алишера Усманова на странице помощи Косте в Instagram.

Сказал ему спасибо и губернатор Забайкальского края Александр Осипов, без участия которого чуда, наверное, тоже бы не случилось. Земляки из Сибири надеются, что общая помощь поможет маленькому Косте выздороветь и со временем вернуться на родину.