Общество10 июня 2021 11:25

"Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы": о девочке из Бурятии, которой нужен самой дорогой в мире укол, узнала Королева Елизавета II

Ребенку с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" деньги на укол стоимостью 160 миллионов рублей собирали всей Бурятией
Маленькая Адиса проходит поддерживающую терапию в Москве. Фото: личный архив Гармаевых

Маленькая Адиса проходит поддерживающую терапию в Москве. Фото: личный архив Гармаевых

О беде шестимесячной малышки из Бурятии узнала теперь и королева Англии. У Адисы очень тяжелый недуг - спинальная мышечная атрофия. Дети с таким заболеванием фактически обездвижены. Они не могут самостоятельно держать головку, шевелить руками и ногами, а если болезнь прогрессирует - даже дышать и глотать. А причина тому - снижение способности мышц к сокращению. А лекарство, способное помочь ребенку, стоит космически дорого. Настолько, что сумма оказалась неподъемной не только для семьи Гармаевых, но и для всей республики Бурятия, откуда Адиса родом. Препарат "Золгенсма", который дал бы Адисе право на полноценную жизнь, стоит 160 миллионов рублей. Поэтому мама и папа малышки писали письма с просьбой о помощи их единственной маленькой дочке политикам, меценатам и звездам России и мира.

- Мы стучались во все двери, брались за любые идеи, кому только не писали: и Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору, обращались в администрацию Белого Дома, этот список бесконечен.. Нас услышала и ответила даже Королева Великобритании, - рассказывают представители сбора Адисы в соцсетях.

Письмо от своего имени около 3 месяцев назад написала волонтер. Она сама родом из Бурятии, но сейчас живет в Англии. Именно она предложила родителям пойти на такой, казалось бы, сумасшедший поступок. Но чудо свершилось! И не только потому, что жителям небольшого города России Улан-Удэ ответила сама королева Елизавета. Ее помощь родителям девочки уже не понадобилась. Сбор закрыт! Свою радость за Адису в ответном письме выразила фрейлина от лица ее Величества .

«Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы»: о девочке из Бурятии, которой нужен самой дорогой в мире укол, узнала Королева Елизавета II

«Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы»: о девочке из Бурятии, которой нужен самой дорогой в мире укол, узнала Королева Елизавета II

- Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой сразу после рождения в Бурятии, потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с её тяжёлым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт, - говорится в письме.

Сегодня мама Адисы Дарима вместе с дочкой в Москве готовятся к долгожданному уколу. Одна инъекция, и Адиса может полностью поправиться. А пока малышка на руках у мамы много гуляет в свободное от больничных процедур время.

- Сейчас мы проходим огромное количество исследований и анализов. Надеемся, что состояние Адисы позволит поставить укол уже в течение месяца. Затем будет реабилитация, - поделился с корреспондентом «КП»-Иркутск» папа девочки Арсалан Гармаев.

8 июне малышке исполнилось 6 месяцев. Адисе проводят поддерживающую терапию, которая дает свои плоды. Только после 4 инъекций препарата «Спинраза» малышка начала двигать ножками и ручками и стала очень активной.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Вся надежда - на самый дорогой в мире укол: 115 млн рублей для спасения двухлетнего малыша из Читы пожертвовал миллиардер Алишер Усманов. (подробности)