Премия Рунета-2020
Иркутск
+5°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
28 февраля 2024 10:26

Даже объятия причиняют малышке боль: как родители пятимесячной девочки-«бабочки» ежедневно борются с редким заболеванием

Мирославе Кулажской с «синдромом бабочки» из Иркутской области требуется помощь
Мирославе 5 месяцев и она борется с неизлечимым генетическим заболеванием, которое каждый день приносит ей боль. Фото: личный архив героев публикации.

Мирославе 5 месяцев и она борется с неизлечимым генетическим заболеванием, которое каждый день приносит ей боль. Фото: личный архив героев публикации.

- Она у нас очень активная и жизнерадостная. Хохочет, агукает, уже хочет ползать и изучать все вокруг себя, - рассказывает о пятимесячной дочке 20-летняя Екатерина Кулажская. После этих слов в воздухе на несколько секунд повисла тишина. Молодая мама понимает, что окружающий мир для маленькой Мирославы таит в себе в тысячу раз больше опасностей, чем для других детей. Ведь даже крепкие объятия могут причинить ребенку боль. Виной всему редкое генетическое заболевание - буллёзный эпидермолиз или «синдром бабочки».

При малейшем трении на коже крохи появляются пузыри и эрозии, из-за чего образуются раны. Также страдают слизистые рта, носа и внутренние органы. То есть человек с таким диагнозом становится хрупким словно бабочка. Излечиться от недуга нельзя, но можно сдерживать приносящие страдания симптомы. Для этого требуется кропотливый и дорогостоящий уход.

О ежедневной борьбе семьи Кулажских за возможность видеть улыбку на лице дочери – в материале КП-Иркутск.

«Беременность протекала идеально»

- С мужем мы из одного села – Большой Луг в Шелеховском районе Иркутской области. Учились в одной школе, в параллельных классах. Так и познакомились, - делится с корреспондентом «Комсомолки» Екатерина. – Отношения у нас развивались быстро. В 15 лет я узнала, что беременна. Родила крепкого мальчика. В 18 лет мы с любимым поженились, а вскоре вновь узнали, что ждем ребенка. Конечно, мы уже заведомо любили этого малыша. Особенно радовались, когда УЗИ показало, что родится девочка.

По словам девушки, вторая беременность проходило легко. Токсикоз обошел стороной, анализы также были в норме. Врачей волновал только небольшой вес плода. В связи с этим будущей мамочке посоветовали пить витамины.

Ни врачи, ни родители девочки не могли предугадать, что кроха родится с "синдромом бабочки". Фото: личный архив героев публикации.

Ни врачи, ни родители девочки не могли предугадать, что кроха родится с "синдромом бабочки". Фото: личный архив героев публикации.

- Дочка появилась на свет на 40-й неделе с весом 2800 граммов. Увидев ее, акушерка вскрикнула: «Что это у нее на ноге?». Скорее всего, она заметила травмированную кожу, но приняла за родимое пятно или царапину, полученную при родах. Можно только предполагать. Мирославу запеленали и в тот же день принесли в мою палату. Несколько часов она плакала, не переставая и даже посинела. Поначалу это списывалось на голод, колики, усталость. Но вскоре стало понятно, что что-то не так. Я чувствовала, что ей больно, что она страдает. Тогда медсестры забрали ребенка и поместили в кувез («инкубатор» для недоношенного или заболевшего новорождённого – прим. ред.). С такими симптомами, как у дочки, в Шелехове раньше не встречались. Для дополнительного обследования нас перенаправили в детскую больницу Иркутска. Там Мирославе поставили диагноз и впервые сделали перевязку. Тогда ей стало заметно легче.

Стала врачом для своего ребенка

Екатерина признается, что до того момента никогда в жизни не слышала о буллёзном эпидермолизе. К тому же, такой болезни не было ни у кого среди родственников Кулажских. Специалисты объяснили мамочке, что дети-«бабочки» рождаются и у абсолютно здоровых пар. Все дело в генной мутации, при которой дефектный ген передаётся от родителя к ребёнку. По неофициальным данным, сегодня в России около 2-2,5 тысяч деток с таким недугом.

Ухаживать за малышкой в первые месяцы жизни Екатерину обучали в медицинском в центре Москвы, куда их бесплатно направили из Приангарья.

- Требуются специальные крема, мази и перевязочный материал, - продолжает рассказывать сибирячка. – Обычные бинты могут сниматься вместе с кожей. Все, что необходимо, я заказываю в Интернете с доставкой по почте. Перевязки проводятся ежедневно и занимают по 3-4 часа, если же у дочи хорошее настроение, то в два раза быстрее. Чем она активнее, тем сложнее вырезать бинт и перевязать по отдельности каждый пальчик. В месяц у нас уходит около 150 тысяч рублей. Вместе с этим, ей не подходит обычная одежда. Нужно следить, чтобы ползунки и распашонки были из натуральной ткани, на них не должно быть грубых швов, мелких деталей, которые могут ранить Мирославу. Еда может быть только мягкой и измельченной в блендере. Другая пища просто повредит пищевод.

«Помогают родственники и знакомые»

Муж Екатерины – пожарный в местной Авиалесоохране. В месяц зарплата мужчины едва превышает сумму в 25 тысяч рублей. Пока это единственная доступная работа в селе. Девушка же полностью посвящает себя детям.

Мирославе можно обеспечить жизнь, максимально наполненную всем детскими радостями. Для этого требуется постоянный уход. Фото: личный архив героев публикации.

Мирославе можно обеспечить жизнь, максимально наполненную всем детскими радостями. Для этого требуется постоянный уход. Фото: личный архив героев публикации.

- Материально нам каждый месяц помогают близкие и земляки из Большого Луга. Даже 100-150 рублей – уже поддержка. А когда Мирослава начнет ползать и ходить, придется полностью менять обстановку в доме. Все должно быть мягким и максимально безопасным.

По словам мамы девочки-«бабочки», за состоянием малышки медики в Шелехове следят благодаря результатам анализов крови, однако в будущем ребенку могут понадобиться узкие специалисты (стоматолог, дерматолог, офтальмолог, гастроэнетеролог, и т.д.), которые имеют опыт лечения людей именно с этим заболеванием. В настоящее время такие врачи принимают пациентов только в центральной части страны.

- Известны случаи, когда дети с эпидермолизом ходят в детский сад и школу, - объясняет Екатерина. - Все зависит от течения болезни, качества ухода и подготовленности самого ребенка. Мы хотим сделать все, чтобы Мирослава смогла жить наполненной жизнью, насколько это возможно.

ВАЖНО

Если вы хотите помочь маленькой Мирославе, сделайте перевод по номеру банковского счета 40817810518350378288 (Сбербанк), получатель: Кулажская Екатерина Александровна.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

С каждого - по 5 тысяч: блогер помогла закрыть сбор на операцию 4-летней девочке из Ангарска с редчайшей патологией уха. (Подробности)

«Увидели на фото белый зрачок»: у 2-летней девочки нашли страшную болезнь по неожиданному признаку. (Подробности)

Эта улыбчивая девочка в 7 месяцев лишилась ножек из-за пожара. Но родители не теряют надежду, что она сможет ходить. (Подробности)

К ЧИТАТЕЛЯМ

У вас есть история, которой Вы хотите поделиться?

Вы стали свидетелем интересного события?

Расскажите её нашим журналистам, пришлите фото и видео:

Viber/WhatsApp/Telegram: +7-952-636-47-73

Тел.: (3952)20-80-08

Узнавайте новости первыми: подпишитесь на наш телеграм, группы ВК и Одноклассниках

Хотите больше историй и видео? Подпишитесь на наш дзен-канал