"Язык заплетается, руки не слушаются, валюсь с ног": сибирячка вечно "пьяная" из-за редкого диагнозафото

На определение болезни ушло около восьми лет. Фото: Дарима Дымчикова.

Если бы сказали, что существуют вечно пьяные люди, прямо как в песне Сергея Бобунца – поверили бы? Скорее всего, нет. 43-летняя Дарима Дымчикова из Бурятии тоже не верила, что это реальный диагноз, пока сама с ним не столкнулась. О том, что больна, она узнала в 19 лет. Подробности – в материале КП-Иркутск.

Проживала свою лучшую жизнь

Родилась Дарима в небольшом улусе Усть-Эгита, в большой и дружной семье. Из пяти братьев и трех сестер она – самая младшая.

- Я очень люблю учиться. В старших классах уговорила родителей зачислить меня в гимназию Улан-Удэ, в сельской школе была слабая программа.

Своего добилась и одна (!) отправилась в столицу Бурятии. Жила в интернате, а на выходные возвращалась домой.

- Переживали ли родители? Думаю, нет. Я всегда была самостоятельным и ответственным ребенком. Не нужно было следить или контролировать. Поэтому отпустили. Доказательством тому служит окончание школы с золотой медалью.

Девушка перепробовала разные способы лечения. Фото: Дарима Дымчикова.

После выпуска Дарима точно знала, что будет поступать в московский институт на агронома. Мечтала пойти по стопам отца. Цель поставила и достигла! Казалось бы, о чем еще мечтать?

«У тебя странный акцент»

- На третьем курсе предложили уехать в Америку по программе обмена студентами. Распределили в Северную Дакоту, а после в штат Мэн. Но через пару месяцев пребывания за границей начались непонятные проблемы, вдруг появился «странный акцент».

Это первыми подметили одногруппники Даримы. Потом обратили внимание на непонятный говор и родители, когда во время разговоров по телефону дочь начала «проглатывать» некоторые буквы.

А дальше и еще один тревожный звоночек – выпадение волос. Расчесалась, а на массажке – огромные клоки. Через пару месяцев и одежда внезапно стала сильно висеть. Родные настаивали на срочном возвращении домой. Пробыв в Америке год, Дарима вернулась на родину. Сама поняла уже, что со здоровьем происходит странное. Однако во время первого приема у врача Дарима даже не смогла объяснить врачу, что с ней не так.

«Не могу петь и танцевать», - пожаловалась.

В последнее время состояние здоровье Даримы ухудшилось. Фото: Дарима Дымчикова.

Выдвигали разные версии

- Изначально мне ставили рассеянный склероз, - говорит Дарима.

Девушка не ограничилась походом к одному специалисту. Ей пришлось ходить к разным, ведь болезнь прогрессировала, а точный диагноз поставить не могли. В каждой новой клинике выдвигали все новые версии.

В течение пяти лет с момента заболевания у сибирячки нарушилась мелкая моторика и координация. О возвращении в институт уже вообще не шло и речи.

- Не могла произнести ничего, будто каша во рту, руки не слушались, валилась с ног, ходила по стеночке. Ощущение, словно вечно пьяная. А однажды меня и вовсе не пустили на почту, посчитав нетрезвой, - рассказывает Дарима. Тогда я решила купить костыли.

Пророчили инвалидное кресло

На определение болезни ушло около восьми (!) лет.

- Только в Научно-исследовательском институте неврологии окончательно сказали, чем я больна, - продолжает Дарима. – У меня редкое генетическое заболевание - спиноцеребеллярная дегенерация (поражение нервной системы, которое проявляется расстройствами работы мозжечка – прим. Ред.) Симптомы действительно такие, как будто ты пьяный. Первые мысли, когда услышала диагноз: «Неужели это конец моей жизни». Мне пророчили инвалидное кресло.

Поддержку Дарима нашла в близких, они окружили заботой и любовью. Каждый пытался найти ей помощь. Девушка перепробовала разные способы лечения. А потом нашла его в себе же: она – самый обычный человек, такой же, как и все остальные. Своей болезнью не спекулирует, а во всем, что с ней происходит и случается, видит только позитив. К жизни относится легко и просто, радуется каждому моменту. И себя окружает только такими же людьми.

За курс нужно заплатить более 700 тыс. руб. Фото: Дарима Дымчикова.

- «Одна на миллион!» - вот так себя ощущаю. Занимаюсь кинезитерапией и стараюсь придерживаться принципов тибетской медицины: слежу за питанием, веду правильный образ жизни. Это помогает держать тело и дух в порядке. Болею уже 21 год. Излечиться я не смогу, но могу улучшить качество жизни с помощью реабилитации.

Наслаждается рассветами и закатами

В последнее время состояние здоровье Даримы ухудшилось: начались проблемы со зрением и ходьбой. Выход сибирячка нашла в московской клинике реабилитации. За курс нужно заплатить более 700 тыс. руб. Такая сумма стала непосильной для женщины. И она обратилась за помощью в один из благотворительных фондов. Необходимые средства собрали всего за полдня. В клинике Дариму ждут 17 сентября. Повторный курс назначен на декабрь.

Сейчас Дарима находится в лагере адаптации Адля инвалидов на берегу Каспийского моря. Наслаждается рассветами и закатами, общением, получает терапию.

Поддержку Дарима нашла в близких. Фото: Дарима Дымчикова.

- Знаете, благодарна, что все сложилось именно так. Ведь каждое событие, какое бы оно ни было, открывает человеку новые горизонты. К примеру, инвалидность и заболевание не помешали мне получить высшее образование. По специальности я библиотекарь. Также являюсь создателем организации молодых инвалидов «Гэрэл». Кроме этого, нахожу время, чтобы принимать участие в конкурсах красоты среди девушек с инвалидностью. Жизнь у меня интересная и насыщенная.

ЭКСПЕРТНО

Михаил Ефимов, врач невролог высшей категории, мануальный терапевт РАН

«Симптомов со временем становится больше»

- Спиноцеребеллярная дегенерация – это редкое генетическое заболевание, которое может проявляться по-разному. Все зависит от того, какой мозг поражен - головной или спинной. От этого и зависит клиническая картина пациента. Исходя из симптомов девушки, могу предположить, что у нее страдают задние отделы головного мозга. Кстати, дает о себе знать спиноцеребеллярная дегенерация не сразу. Примерно в период после 20 лет, во время перестройки организма во взрослую жизнь и гормональных изменений. Да и симптомов со временем становится только больше.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Похоронили в свадебном платье. Беременная сибирячка умерла после укола, уголовное дело закрыли (подробнее)

Родные бойца СВО, ценой жизни спасшего 150 товарищей: «У него было доброе и чистое сердце» (подробнее)

«Возвращайтесь живыми и с победой!»: картина, нарисованная школьницей из Иркутска, стала талисманом для бойцов СВО (подробнее)