«Забыла речь и боится солнца»: обычная простуда разделила жизнь маленькой девочки на «до» и «после»

Девочка страдает синдромом Драве – редким генетическим заболеванием, которое проявляется сильными приступами эпилепсии. Фото: личный архив героев публикации

5-летняя Таня – третий ребенок в семье Родиновых из Улан-Удэ. Девочка страдает синдромом Драве – редким генетическим заболеванием, которое проявляется сильными приступами эпилепсии. Из-за частых судорог и нарушений нервной системы Таня отстает в развитии от сверстников. В три года малышка знала всего 10 слов и с трудом понимала чужую речь. А летние каникулы для нее становятся особенным испытанием – жара увеличивает количество приступов, поэтому девочка старается меньше гулять и проводит больше времени дома. Подробнее – в материале КП-Иркутск.

Судороги из-за температуры

- Беременность протекала хорошо, дочь родилась в срок, никаких отклонений не было. Но когда Тане исполнилось 9 месяцев, на фоне простуды из-за высокой температуры у нее начались судороги, - рассказывает Ольга Родионова, мама Тани. – Спустя два месяца ситуация повторилась. А после того, как дочь переболела COVID-19 приступы участились и появлялись уже каждые 7-10 дней.

Врачи поставили Тане диагноз «эпилепсия». Но болезнь прогрессировала быстро: вскоре приступы начали проявляться ежедневно. Тем не менее, физически и умственно Таня развивалась нормально, ничем не отличаясь от своих сверстников.

- Было решено провести генетический тест. Так мы и узнали, что у дочки синдром Драве (тяжелая форма эпилепсии, которая характеризуется длительными припадками, задержками развития и другими неврологическими проблемами – прим. Ред). Для меня это прозвучало как гром среди ясного неба. Никто из наших близких ранее не сталкивался с подобным заболеванием. Некоторое время ушло на то, чтобы прийти в себя и принять реальность. Постепенно я смогла собраться и поняла, что никто кроме меня не сможет обеспечить ребенку необходимую поддержку и заботу.

Забыла слова

Когда Тане исполнилось три года, ее развитие резко замедлилось. До этого девочка свободно разговаривала целыми фразами, знала много слов, но частые приступы привели к значительному откату назад: девочка могла сказать лишь около десятка простых слов, как «мама» или «папа» и не понимала обращенную к ней речь. Ольга пыталась самостоятельно заниматься с дочкой специальными играми и упражнениями, однако заметных улучшений не происходило.

Когда Тане исполнилось три года, ее развитие резко замедлилось. Фото: личный архив героев публикации

Особенно трудно Тане приходится летом. В то время как другие дети наслаждаются солнцем и купаются в водоемах, ей приходится пережидать дома жару, которая вызывает обострения приступов.

- Мы можем выйти погулять только поздно вечером, после восьми часов. Обязательно берем с собой пульверизатор и постоянно увлажняем кожу. После этого она может бегать и играть дальше. Также всегда ношу с собой ручной аппарат ИВЛ, ведь многие приступы сопровождаются остановкой дыхания.

Благодаря усилиям и лечению число приступов сократилось: если раньше их насчитывалось до 12 в месяц, то сейчас частота уменьшилась до четырех-пяти.

Требуется подготовка к школе

Таня занимается с нейропсихологом и дефектологом, и это дало ощутимый эффект: она стала гораздо спокойнее, ее речь заметно улучшилась, а словарный запас значительно обогатился.

- Дочь лучше понимает мои обращения и просьбы, может, например, спокойно принести нужную вещь. Хотя поведение еще нестабильно, случаются вспышки агрессии и капризы. Раньше каждое утро начиналось с плача и криков, даже чистка зубов превращалась в пытку!

Ольга хочет сохранить динамику процесса, а также подготовить дочь к школе. Для этого сибирячка консультировалась со специалистами из разных городов. Врачи порекомендовали прохождение курса АВА-терапии (метод обучения новым навыкам и коррекции нежелательного поведения, которое мешает обучению и социализации – прим. Редакции). Он поможет запустить речь и улучшить общее развитие ребенка. Трехмесячный курс обойдется семье в 180 тысяч рублей.

- Несмотря на то, что Танюшка не говорит, она очень ласковый, нежный ребенок. Она со всеми найдет общий язык, любит обниматься. Она полна интереса ко всему происходящему, у нее всегда горит огонь в глазах. Ей хочется активно включаться в любую деятельность, особенно увлекают игры с мячом, - рассказывает Ольга. – Наша главная мечта – сделать все возможное, чтобы наша девочка росла счастливой и радовалась жизни, как обычные дети.

ВАЖНО!

Связаться с Ольгой Родионовой можно по телефону: 8-914-983-05-30

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Плакала от растерянности прямо в аэропорту»: маму с 4-месячной дочкой не пустили на рейс в Бурятии (подробнее)

Почтальон вошла в дом и обомлела, внутри лежал зарезанный хозяин. Спустя 13 лет выяснилось - убийца жил под боком (подробнее)

Девушка нашла доказательства измены мужа, но самое страшное было только впереди (подробнее)