Что стало с девочкой из Бурятии, которой собрали 160 млн рублей на самый дорогой укол в мирефото

В первые недели жизни девочке поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Фото: предоставлено Даримой Гармаевой

В 2021 году история маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии стала известной далеко за пределами республики, тронув сердца тысяч людей. В первые недели жизни девочке поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Мир для ее родителей в тот момент словно рухнул: врачи не давали утешительных прогнозов, а сама болезнь день за днем отнимала у малышки силы.

Но отчаянию не было места. Для спасения ребенку требовался самый дорогой укол в мире, стоимостью 160 миллионов рублей. И эту сумму удалось собрать! О девочке, боровшейся за жизнь, узнала даже английская королева. Как сегодня живет Адиса – в материале КП-Иркутск.

Врачи давали неутешительные прогнозы

Главные герои этой истории – молодая семья из Улан-Удэ. 27-летняя Дарима занимается воспитанием единственной дочери, ее супруг Арсалан работает аварийным комиссаром.

- Беременность протекала хорошо. Никаких проблем не было. Роды тоже прошли спокойно. Адиса появилась на свет в декабре 2020 года, - вспоминает Дарима. – Когда дочке было всего две недели, к нам пришла патронажная медсестра. Именно она первой заметила неладное: дочка держала кисть не прямо, а как-то неестественно опущенной.

Супруги обратились в больницу. Врачи провели генетический тест, который подтвердил самые страшные опасения: у Адисы спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа.

- Это самый агрессивный тип. Дети не могут держать голову, двигаться. В тяжелых случаях им трудно даже дышать и глотать из-за слабости мышц. Когда врач озвучил нам все это, мы были в шоке. Прогноз был страшным: дети с таким диагнозом живут максимум до двух лет. Конечно, мы планировали совсем другую жизнь. В тот момент земля просто ушла из-под ног…

Получили поддержку от тысяч людей

Узнав о диагнозе, Дарима начала искать информацию в интернете. В соцсетях она нашла страницу семьи, которая, как и они, боролась за жизнь ребенка с таким же заболеванием. Они собирали средства на один препарат. Другие родители уже рассказывали о результатах терапии.

На тот момент лекарство еще не было официально зарегистрировано в России (регистрация произошла только летом 2021 года), а его стоимость была просто астрономической – 160 миллионов рублей. Семье пришлось рассчитывать только собственные силы, так как фонды не могли покрыть такую огромную сумму.

Главное желание родителей – чтобы дочка научилась ходить без поддержки. Фото: предоставлено Даримой Гармаевой

Молодые родители обращались к политикам, меценатам и звездам. Неоценимую поддержку им оказывали и волонтеры. Одной из них стала Татьяна О’Коннор из Бурятии, ныне живущая в Англии.

- Она написала письмо с соболезнованиями королеве Елизавете II в связи с кончиной принца Филиппа. В этом же письме Татьяна рассказала нашу историю. Ответ из Букингемского дворца стал для нас полной неожиданностью и огромной радостью! – вспоминает Дарима.

«Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой сразу после рождения в Бурятии, потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с ее тяжелым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт» - говорится в письме.

Письмо королевы семья до сих пор бережно хранит в коробочке.

Мечтают, чтобы дочь сама пошла в школу

В июне 2021 года в Москве малышке поставили укол. Сейчас Адисе уже пять лет. Препарат остановил развитие болезни, и девочка начала делать то, о чем раньше можно было только мечтать: держать голову, переворачиваться и шевелить пальчиками.

Со временем к этим успехам добавились новые: Адиса научилась самостоятельно ползать, сидеть и даже жевать и глотать (ранее мышцы лица были слишком слабы для жевания). У девочки появилась опора в ногах, она может немного ходить с поддержкой.

- Адиса посещает детский сад. Также занимается в бассейне и ЛФК. Передвигается она на инвалидной коляске. Ребята в группе приняли ее хорошо, у нее появились друзья. У нее очень сильный и волевой характер. Она обожает собирать пазлы и играть с куклами.

Адиса мечтает бегать и прыгать, как другие дети, но пока такие развлечения, как посещение игровой комнаты, ей недоступны. Фото: предоставлено Даримой Гармаевой

Главное желание родителей – чтобы дочка научилась ходить без поддержки. Для этого семья регулярно проходит дорогостоящие курсы реабилитации. Благодаря постоянным тренировкам у девочки укрепляются мышцы и появляются новые навыки.

- Наша главная цель – чтобы Адиса начала ходить самостоятельно. В этом году у нас запланировано несколько курсов реабилитации в Томске, Москве и Казани. Их общая стоимость - 1 870 000 рублей.

Адиса мечтает бегать и прыгать, как другие дети, но пока такие развлечения, как посещение игровой комнаты, ей недоступны. Дарима признается, что сейчас их главная мечта – увидеть, как их дочь 1 сентября пойдет в школу вместе со всеми детьми.

ВАЖНО!

Если вы хотите связаться с Даримой Гармаевой: 89503863174

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Малышка вышла из дома и пропала»: как варежка помогла раскрыть тайну жуткого убийства трёхлетней девочки (подробнее)

«Люблю байкальскую рыбу, плов и гулять в -40»: британец оставил Лондон ради русской красавицы и не пожалел (подробнее)