«Думали обычный насморк, оказалось – страшная болезнь»: 8-летняя девочка из Иркутской области борется с редким синдромомфото

Из-за болезни 8-летняя Соня Хростовская страдает провалами в памяти, постоянной усталостью и головными болями. Фото: личный архив.

8-летняя Соня Хростовская из Иркутской области — умная и любознательная девочка: в четыре года она уже читала и писала, а в детском саду брала призовые места на соревнованиях по ментальной арифметике. Соня занималась в десятке секций — от борьбы до цирковой студии. Казалось, перед ней открыты все дороги. Но полтора года назад родители заметили, что поведение дочери изменилось.

«Была развитой не по годам — и вдруг начала «теряться»»

Сначала появились головные боли и постоянная усталость. Затем школьница стала забывать простые вещи: например, не могла решить элементарный пример, будто застывала в ступоре. К тому же не проходил насморк — ни одно лечение не помогало.

- Сделали МСКТ, но вместо ринита врачи поставили совсем другой диагноз, - вспоминает в беседе с корреспондентом КП-Иркутск мама девочки Оксана. - В черепе у Сони росла опухоль, словно монтажная пена. Оказалось, что выделения, которые принимали за насморк, были ликвором — спинномозговой жидкостью, которая просачивалась из-за разрушения костной ткани.

Диагноз прозвучал почти как приговор: синдром Маккьюна Олбрайта. Это очень редкое генетическое заболевание. Настолько, что может встречаться у одного человека на миллион. При этом лекарства от него нет – только хирургическое вмешательство.

Девочка - четвёртый ребёнок в семье. Фото: личный архив.

- Врачи объяснили, что опухоль давит на лобные доли, которые как раз отвечают за память и координацию. Вот почему она забывает самые простые слова. В эти моменты в её глазах такой испуг: «Я понимаю, что это, но не помню, как называется». Это разрывает сердце, - говорит Оксана.

Любые физические нагрузки для Сони под запретом, из-за чего она была вынуждена оставить спорт и другие кружки.

- Раньше её вообще не загонишь: носится, прыгает, энергии хоть отбавляй. А сейчас часок погуляет — и: «Мам, я посплю». И видно, что она выжата, будто батарейка села. Это так непривычно…

Нужна операция

За это время Соне уже сделали две малоинвазивные операции: врачи освобождали носовые ходы и снимали давление. Но это лишь временная мера. Впереди — главная операция в клинике Рогачёва в Москве: нужно удалить опухоль и установить имплант. Его печатают на 3D принтере специально для пациента. Сейчас это будет пластиковая конструкция, а через два года её заменят на другой материал — он всё ещё проходит клинические испытания.

Врачи честно предупреждают: из за сложного расположения опухоли риск осложнений огромен. Новообразование вплотную подобралось к основанию черепа и затронуло область, от которой зависит зрение. Любое неверное движение — и девочка может ослепнуть. Поэтому врачи не будут трогать эту часть, а лишь будут наблюдать. Если опухоль начнёт расти — понадобятся новые операции.

В четыре года Соня уже читала и писала, а в детском саду брала призовые места на соревнованиях по ментальной арифметике. Фото: личный архив.

- Профессор прямо сказал: она ещё маленькая для постоянного протеза. Пластик не меняет форму, его просто натягивают сверху. Любая травма — и, грубо говоря, мозги наружу. Это страшно слышать про своего ребёнка. Но мы цепляемся за каждую возможность, за каждое слово врача, — делится Оксана.

Для семьи это ежедневная борьба. Соня — четвёртый ребёнок, а всего у Оксаны и её мужа пятеро детей: младшему — 6 лет, старшему — 19.

- У нас обычная семья. Муж - водитель, я работаю кадастровый инженером — зарплата стабильная, но не такая, чтобы разом выложить почти два миллиона. А ведь это только одна операция. И впереди наверняка будут ещё траты, потому что лечение не заканчивается одним днём. При этом только на лекарства в месяц уходит минимум 10 тысяч рублей.

Фонд «Клуб Ангелов» взял на себя оплату операции Сони, чтобы не терять драгоценное время, но по договору, деньги нужно полностью вернуть в течение года.

- Я плакала от облегчения: значит, шанс есть. Но в то же время давит мысль о том, где взять такую сумму, — признаётся мама.

На операцию Соне требуется 1,8 млн рублей. Фото: личный архив.

Маленький боец

При этом Соня держится удивительно стойко. Когда речь зашла о том, что перед операцией придётся постричься, она спокойно сказала: «Ничего страшного, волосы отрастут».

— Она у меня боец. Даже спокойнее меня. Я трясусь, переживаю, а она: «Всё будет хорошо, мам». У неё волосы до пояса, а она вот так просто, без слёз, принимает всё, что нужно сделать. Я называю её героиней, маленьким бойцом.

Соня мечтает однажды стать врачом — чтобы помогать таким же детям, как она сама, но пока ей самой очень нужна помощь.

ВАЖНО

Связаться с Оксаной Хростовской можно по телефону 89025124356

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Ещё сутки он бы не пережил…»: 6-летний мальчик лишился 80 см кишечника и едва не погиб из-за ошибки врача-педиатра. (Подробности)

Врачи просили не паниковать и показали новорожденную дочь. Тогда жизнь мамы из Иркутска разделилась на «до» и «после». (Подробности)