«Пальцы на руках немного искривляются»: сестры, чьи ноги из-за болезни назвали «копытами», изменились до неузнаваемостифото

Весной 2023 года о непростой судьбе близнецов узнала вся страна. Их историю показали в программе «Я стесняюсь своего тела». Фото: из личного архива героев публикации

У сестер-близняшек Анастасии и Анны Ивановых из Иркутска - редкое генетическое заболевание. Сибирячки с детства страдают от деформации ног. Без преувеличения - каждый шаг причиняет им боль. Бывало и такое, что из-за слабости в мышцах, девушки теряли равновесие, не пройдя и 100 метров. Весной 2023 года о непростой судьбе близнецов узнала вся страна. Их историю показали в программе «Я стесняюсь своего тела». На Настю и Аню моментально обрушилась известность. Как теперь живут девушки, чьи стопы называли «конскими» из-за необычной формы? Подробности – в материале КП-Иркутск.

«Смеялись, когда мы не могли устоять на ногах»

- Мы родились в Байкальске. Мама воспитывала нас одна, поскольку родители развелись, когда она была беременной, - рассказывали ранее сестры КП-Иркутск. – То, что мы отличаемся от других людей, понимали еще с детства. Родились с двумя сросшимися пальцами. Но тогда это не особо мешало.

Все изменилось, когда девочкам исполнилось по 10 лет. Им стало тяжело бегать и ходить, появилась колющая боль. А о том, как подобрать обувь, и вообще говорить не приходится. Это стало настоящей пыткой.

Девочки родились в Байкальске. Фото: из личного архива героев публикации

- Врачам нас не показывали, и без того много проблем. Мама умерла, когда нам исполнилось 9 лет. Она попала под поезд. Воспитывала бабушка. Диагноз поставили в 12-ть, когда боли стали совсем невыносимыми, - эквиноварусные стопы. Простыми словами, «конская стопа». Нас обзывали уродками, улитками. Смеялись, что не можем устоять на ногах. Было очень больно и обидно. Спасало то, что мы были вместе и поддерживали друг друга.

Окончив школу, сестры поступили в художественный колледж на специальность декоратора-оформителя. Девушки стали зарабатывать на жизнь созданием картин и сувениров из глины.

Все изменилось, когда девочкам исполнилось по 10 лет. Им стало тяжело бегать и ходить, появилась колющая боль. Фото: из личного архива героев публикации

- Комплексы усилились, когда повзрослели. Из-за неестественного изгиба стопы могли носить только сандалии на липучках и угги. И парни упрекали… Говорили: «У вас не ноги, а копыта». И все потому, что не могли носить каблуки и ходить на длинные расстояния.

Однако, девушки все же нашли свою любовь. Анна встретила молодого человека и родила сына. Воспитанием ребенка она занимается одна. На момент съемок ему было 9 лет. Анастасия познакомилась со своим будущим мужем в социальных сетях. Вскоре они сыграли свадьбу, родилась дочь.

Редкое генетическое заболевание

В 2021 году Анастасия решила обратиться в программу «Я стесняюсь своего тела». Продюсеров проекта, к удивлению самих девушек, заинтересовала их история. Сначала съемочная команда прилетела в Иркутск, чтобы записать историю жизни и заболевания сестер. А через некоторое время девушки отправились в Москву.

Съемки продолжались около года. Все это время близняшки наблюдались у врачей, проходили обследования. Выяснилось, что диагноз, который поставили Ане и Насте в детстве, неверный. Это не остеопатическое, а неизлечимое генетическое заболевание – «невральная амиотрофия Шарко Мари Тута». У пациентов с таким диагнозом деформируются стопы, меняется походка, теряется чувствительность в конечностях, они страдают от слабости и атрофии мышц.

Из-за неестественного изгиба стопы сибирячки могли носить только сандалии на липучках и угги. Фото: из личного архива героев публикации

- Пока мы находились в Москве, удалось впервые встретиться с родным отцом. Он живет недалеко от столицы, - рассказывали сестры. – Когда увидели его ноги, стало сразу понятно, откуда у нас заболевание. У папы точно такое же, но выражено не так сильно, как у нас. Он рассказал, что точно также страдала и его мать, наша бабушка. Однако никто не обращал внимания на ее диагноз. Думали, что это просто возрастные изменения. Но в последние годы жизни бабушка не могла ходить, колени изогнулись в стороны… Когда она была жива, поддерживали с ней связь, писали письма.

Врачи на съемках предложили близняшкам два метода лечения. Оба предполагают операции. Вот только гарантий, что после них наступит облегчение, нет. К тому же, по прогнозам специалистов, на восстановление займет около года. Сестры решили не ложиться под нож. У каждой из них есть ребенок, и такой длительный процесс - непозволительная роскошь. Редакторы предлагали сделать операцию одной из сестер, но сибирячки отказались.

Окончив школу, сестры поступили в художественный колледж на специальность декоратора-оформителя. Фото: из личного архива героев публикации

Зато благодаря верно поставленному диагнозу, сибирячкам удалось оформить инвалидность. Девушки решили, что через 10 лет все-таки сделают операции. Врачи, которые принимали участие в съемках, пообещали Насте и Ане сохранить для них квоту.

Изменились до неузнаваемости

После съемок прошло почти два года. Жизнь сестер после участия в проекте изменилась до неузнаваемости. Перемены произошли как в личном, так и в профессиональном плане.

- Я разошлась с мужем. Впереди нас еще ждет процесс развода. Но этот шаг дал мне огромный толчок для личностного роста, - рассказывает Анастасия. – Живем с дочкой, она часто видится с отцом. Ей 5 лет, она ходит в детский сад. Аня устроилась бухгалтером, также воспитывает сына. Ему уже 12. А я работаю мастером маникюра и занимаюсь творчеством. После участия в шоу мы оформили социальный контракт на развитие собственного бизнеса.

Анастасия изготавливает кукол на заказ – героев известных фильмов ужасов. Чаще всего их заказывают либо фанаты, либо организаторы квест-комнат со всей страны. Находят мастерицу благодаря блогу, который сибирячка завела после участия в шоу. В нем она рассказывает о своей жизни и делится результатами, достижениями. На нее подписаны около 10 тысяч человек. Благодаря блогу Анастасия также нашла себе и новых друзей. По сей день сибирячкам также пишут люди, у которых обнаружили такое же заболевание.

После участия в шоу Анастасия похудела на 30 килограммов. Фото: из личного архива героев публикации

Изменились девушки и во внешности.

- После участия в шоу я похудела на 30 килограммов. Весь секрет – в интервальном питании, уменьшении порций и спорте. Я каждый день крутила дома обруч, делала приседания, качала пресс. До участия в съемках я весила 80 кило, сейчас – 50. Вот такой результат. Знакомые меня не узнают. А я чувствую себя гораздо легче и грациознее, чем раньше. Ходить стало гораздо проще! Аня тоже похудела, но пока на 10 килограммов. А еще мы покрасили волосы в яркий цвет! Дети радуются, сравнивают с русалками.

Узнав истинную причину их заболевания, сестры провели обследования своим детям. Диагноз подтвердился у дочери Анастасии.

Анастасия изготавливает кукол на заказ – героев известных фильмов ужасов. Фото: из личного архива героев публикации

- Она ходит и бегает на носочках. Это такой яркий признак недуга. Сейчас мы покупаем для нее специальную ортопедическую обувь, а еще обязательно делаем зарядку. Каждый день занимаемся дома, сестра присоединяется к нам по видеосвязи. Заболевание, к сожалению, немного прогрессирует. Теперь судороги есть и в руках, немного искривляются пальцы. Постоянных клиентов это не пугает, но, к сожалению, постоянно заниматься маникюром из-за этого я не смогу.

Анастасия признается, что их жизнь с сестрой изменилась после участия в шоу. Фото: из личного архива героев публикации

Сестры стараются чаще выбираться на танцы, активно заводят новые знакомства. Анастасия признается, что после участия в шоу они стали более свободными от комплексов.

Сестры стараются чаще выбираться на танцы, активно заводят новые знакомства. Фото: из личного архива героев публикации

- Мы не жалеем себя, поскольку жалость – плохое чувство. Посмотрели на себя со стороны. Участие в шоу расставило приоритеты в нашей жизни. Мы стали больше читать книг, интересоваться искусством, познавать себя и мир. Одним словом, стараемся наслаждаться жизнью по максимуму! Также поддерживаем отношения с отцом. Он и его семья помогали финансово после того, как я рассталась с мужем. У нас много планов на этот год. Например, с сестрой мечтаем о том, чтобы съездить в Санкт-Петербург и принять участие в выставке.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Готовлю на день 12 литров супа и двести блинов»: откровенный рассказ мамы о воспитании 11 детей (подробнее)

«Шла забирать подарок и оказалась в травмпункте»: 16-летняя девушка получила ушибы, упав на крыльце пункта выдачи заказов (подробнее)

Инвестиции сулят прибыль, а новая стрижка - скандал. О чем предупреждает зурхай на неделю с 27 января по 2 февраля (подробнее)