Премия Рунета-2020
Иркутск
-13°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
4 апреля 2023 12:37

«Парни говорили, что вместо ног у нас «копыта»: сестры-близнецы из Иркутска с редким диагнозом стали героинями телешоу

Сестры-близнецы из Иркутска снялись в телешоу «Я стесняюсь своего тела»
Каждый шаг, который делают сестры Анастасия и Анна, отзывается сильной болью. Фото: предоставлено героями публикации

Каждый шаг, который делают сестры Анастасия и Анна, отзывается сильной болью. Фото: предоставлено героями публикации

Каждый шаг, который делают сестры-близнецы из Иркутска, Анастасия и Анна Ивановы, отзывается сильной болью. Они не могут пройти и ста метров. Из-за слабости в мышцах ноги теряют равновесие. Дело в том, что у иркутянок редкое генетическое заболевание и они стали героинями проекта «Я стесняюсь своего тела».

«Одноклассники обзывали уродками»

Близняшкам 28 лет, они родились в Байкальске. Мать девочек занималась их воспитанием одна – родители развелись, когда женщина была еще беременной.

- То, что наши ноги не похожи на ноги других людей, мы понимали, когда еще были маленькими. Родились с двумя сросшимися пальцами, - начинает свою историю Анна Иванова. – Но в детстве это нам особо не мешало.

То, что ноги не похожи на ноги других людей, девочки понимали, когда еще были маленькими. Фото: предоставлено героями публикации

То, что ноги не похожи на ноги других людей, девочки понимали, когда еще были маленькими. Фото: предоставлено героями публикации

Когда девочкам исполнилось по 10 лет, начались первые проблемы. Например, на уроках физкультуры им раз от раза становилось тяжелее бегать, появилась колющая боль в стопах. Поход по магазинам за новой парой обуви со временем вообще превращался в настоящее испытание – стопа расширялась, деформировалась и просто не входила в туфли или ботинки.

Но на это никто не обращал особого внимания, слишком много было тогда других проблем. Девочки рано, в 9 лет, остались без мамы. Ее насмерть сбил проходящий поезд, заботы о воспитании детей легли на плечи бабушки.

В 12 лет терпеть неудобства при движении стало совсем невыносимо. И бабушка отвела девочек к врачу, который поставил диагноз - эквиноварусные стопы. Проще говоря – «конская стопа».

Девочки рано, в 9 лет, остались без мамы. Фото: предоставлено героями публикации

Девочки рано, в 9 лет, остались без мамы. Фото: предоставлено героями публикации

- Нас обзывали уродками, улитками, инвалидками. Кидали в спину снежки, толкали и смеялись, что мы не можем устоять на ногах. Причем, травили нас не только сверстники, но и взрослые, - признается Анна. – Было очень больно и обидно. Мы думали: «Почему именно мы?». Помогало только то, что мы были вместе и поддерживали друг друга…

Вскоре сестры окончили 9-й класс и поступили в художественный колледж на специальность декоратор-оформитель. Творчество стало не только отдушиной и любимым хобби, но и способом заработка – девушки на заказ пишут картины и делают сувениры из цветной глины, продают их через соцсети. Анна признается, что пыталась работать в студенческие годы официанткой в кафе, но проводить на ногах оказалось совсем не по силам.

В 12 лет терпеть неудобства при движении стало совсем невыносимо. Фото: предоставлено героями публикации

В 12 лет терпеть неудобства при движении стало совсем невыносимо. Фото: предоставлено героями публикации

Из-за неестественного изгиба стопы сестрам тяжело подобрать обувь. Летом они могут носить только сандалии на липучках, зимой – угги. Комплексы усилились после того, как девушки выросли и попытались построить первые отношения.

- Когда мы общались с молодыми людьми, мы сразу говорили о том, что у нас кривые ноги. Но оправдывали это тем, что большинство близнецов страдают какими-то патологиями, - рассказывает Анна. – И у меня, и у сестры был опыт неудачных отношений. И наши парни часто любили попрекнуть нас этим недостатком. Что мы не можем носить каблуки или пойти погулять на дальние расстояния. Говорили, что вместо ног у нас «копыта» …

Все дело в генетике

Все изменилось в 2021 году, когда Настя решила обратиться в программу «Я стесняюсь своего тела». Сибирячка заполнила анкету, но признается на ответ не рассчитывала. Не надеялась, что на их историю обратят внимание. Однако вскоре с ней связались продюсеры телеканала.

- О съемках сестра сказала мне по факту. Я была в шоке! Думала, что это какие-то мошенники, - смеется Анна. - Буквально через месяц съемочная команда прилетела в Иркутск, чтобы записать историю нашей жизни и заболевания. А через некоторое время мы сами отправились в Москву.

Заботы о воспитании детей легли на плечи бабушки. Фото: предоставлено героями публикации

Заботы о воспитании детей легли на плечи бабушки. Фото: предоставлено героями публикации

Съемки продолжались в течение года. На протяжении всего этого времени Ивановы ездили в столицу на консультации и обследования. Врачи сразу определили, что диагноз, поставленный в подростковом возрасте, не верен. Это не остеопатическое, а неизлечимое генетическое заболевание. А именно - болезнь Шарко Мари Тута. Пациенты с этим диагнозом страдают от слабости и атрофии мышц, у них деформируются стопы, меняется походка, теряется чувствительность в конечностях.

О том, что диагноз специалистов верен, подтвердилось и во время встречи сестер с родным отцом. Мужчина проживает недалеко от столицы, поэтому, когда у иркутянок выдалась возможность, они поспешили впервые увидеться с папой. Кстати, о его существовании девушки узнали, когда им было уже 15 лет. Ранее он никогда не заявлял о себе.

Бабушка по линии матери передала им письмо от отца, в котором мужчина выразил желание восстановить общение с дочерьми. Что именно с подвигло его на этот поступок, близняшки не знают до сих пор. Но тем не менее, на протяжении 13 лет они общались с отцом по телефону и видеосвязи.

Врачи сразу определили, что диагноз, поставленный в подростковом возрасте, не верен. Фото: предоставлено героями публикации

Врачи сразу определили, что диагноз, поставленный в подростковом возрасте, не верен. Фото: предоставлено героями публикации

- Взглянув на его ноги, все сразу встало на свои места. У папы точно такое же заболевание, но выражено не так сильно, как у нас, - рассказывает Анна. – Оказалось, что точно также болела наша бабушка, мама отца. Когда она еще была жива, мы поддерживали с ней связь и знали о ее состоянии. Но особо тогда никто не уделял внимания тому, что именно за диагноз у нее. Думали, это возрастные изменения. А она последние годы почти уже не могла ходить, даже колени были изогнуты в сторону. Признаки этого заболевания также обнаружились у нашей сводной сестры...

Врачи на съемках предложили сестрам два метода лечения и оба подразумевали хирургическое вмешательство. Только улучшения от операций не обещали, не могли обещать. Кроме того, около года сибирячкам потребовалось бы на восстановление. Когда у каждой из них на руках маленький ребенок – это непозволительная роскошь. К слову, Анна воспитывает 9-летнего сына одна, с отцом ребенка она не общается. Настя замужем, у нее подрастает 3-летняя дочь. Редакторы программы предлагали все-таки одной из сестер согласиться на операцию, но близнецы отказались.

Как изменилась жизнь после шоу

- Благодаря участию в проекте, мы смогли узнать о нашем настоящем диагнозе, встретились с отцом, которого не видели раньше. Мы впервые выбрались за пределы Иркутской области, увидели столицу и еще несколько городов. Стали увереннее, - рассказывает Анна.

Вернувшись домой, девушки взялись за свою внешность: сбросили несколько килограммов, подобрали новый стиль одежды, благодаря которому можно скрыть особенности их ног. Выяснив, что это все-таки генетическое заболевание, сестры провели обследование и своим детям, чтобы вовремя обратить внимание на изменения в их организме. Также благодаря верно поставленному диагнозу, сибирячкам удалось оформить инвалидность.

Творчество стало не только отдушиной и любимым хобби, но и способом заработка. Фото: предоставлено героями публикации

Творчество стало не только отдушиной и любимым хобби, но и способом заработка. Фото: предоставлено героями публикации

- Мы договорились, что через 10 лет все-таки сделаем эту операцию. Один из врачей, который принимал участие в съемках, пообещал, что сохранит для нас квоту, - рассказывает Анна. – Но для этого нужно подготовиться финансово. Период реабилитации длится целый год и все это время мы не сможем работать. О чем мечтаю лично я? Раньше я хотела надеть туфли на каблуке. А сейчас хочу развивать наше с сестрой дело и открыть собственный интернет-магазин для продажи наших изделий.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

На обед - вареная картошка, вместо автобуса хожу с работы пешком: журналист из Иркутска начала эксперимент по проживанию на МРОТ (подробнее)

Обаятельный и чуткий, ему 32 и он... аферист? Как красавчик из соцсетей вогнал в миллионные долги мать-одиночку и других жертв (подробнее)

Не заметил и раздавил: пьяный отец во сне убил собственного ребенка в Бурятии (подробнее)