«Никогда не видела улыбки сына»: у 3-летнего Ромы из Бурятии редкая болезнь - отсутствие мимикифотовидео

У Ромы тяжелый недуг - синдром Мебиуса. Фото: Ольга Баулина.

- Никогда не видела его улыбки, - рассказывает 33-летняя Ольга Баулина из Бурятии о сыне. Хотя Роме уже три года, скоро исполнится 4 года. Виной всему тяжелый недуг - синдром Мебиуса. Это редкая врожденная аномалия, при которой отсутствует мимика лица…

При первом крике просто открылся ротик

- Три года не могла забеременеть, - рассказывает Ольга Баулина. – И вот чудо – в 2019 году тест показал две полоски. Всю беременность ходила окрыленная, так ждала встречи с сыном. И муж Денис, конечно, тоже сильно ждал. Все УЗИ и скрининги были отличные, никаких проблем со здоровьем ребенка не предвещали.

А также у малыша астигматизм и близорукость. Фото: Ольга Баулина.

Но роды выдались тяжелыми. Ольга мучилась 12 часов прежде, чем Рома появился на свет.

- Он, как и все младенцы должен был закричать, но у него только открылся ротик… При этом ни лоб, ни нос не сморщились. Просто гладенькое лицо. Врачи сказали, что это родовая травма и скоро пройдет. А потом…

У Ромы произошли гипоксия (пониженное содержание кислорода - прим. Ред) и ишемия мозга (снижение кровоснабжения - прим. Ред). Три дня малыш пролежал в палате интенсивной терапии. А когда маме разрешили увидеть сына, навестить, Ольга увидела – у ребенка проблемы с глазками. Оказалось горизонтальное и вертикальное косоглазие, а также астигматизм и близорукость. Зрачок младенца 7 дней вообще никак не реагировал на свет.

Диагноз, как приговор

Ольга увидела – у ребенка проблемы с глазками. Оказалось горизонтальное и вертикальное косоглазие. Фото: Ольга Баулина.

- После роддома отправили в больницу, в стационар. Спустя две недели невролог поставила диагноз – синдром Мебиуса. Из-за заболевания Рома не мог питаться - отсутствовал сосательный рефлекс. Тогда подключили зонд. Но со временем нашла способ, как его кормить. Поджимала щечки и вставляла бутылочку в рот. Так, за счет вакуума он и ел. К счастью, Рома может самостоятельно глотать. Некоторым детям с данным синдромом и этого не дано.

Также из-за синдрома Рома почти не моргает. Приходится постоянно капать глазки каплями, чтобы не было сухости. А рот ребенка не закрывается. Из-за этого проблемы с питанием есть и сейчас: не может самостоятельно жевать, поэтому его кормят только пюре. Первые шаги мальчик сделал в год и два месяца. Но из-за плохого зрения не видел куда идет, постоянно запинался и падал.

«Стал похож на овощ…»

- В 1,5 года сын замер в развитии. Его не интересовали ни мультики, ни игрушки, ни книжки. Он и не разговаривал. Стал похож на овощ. Я обила пороги детских больниц в Бурятии и Иркутске. Врачи сказали, что смогут после 5 лет провести операции по выправлению косоглазия. Раньше, говорили доктора, опасно! Но мы нашли клинику в Москве, где исправляют проблемы со зрением, как у Ромы, и в раннем возрасте.

У Ромы произошли гипоксия и ишемия мозга. Фото: Ольга Баулина.

- Одна операция обойдется в 360 тысяч рублей. А таких нужно, как минимум три, - сказал доктор.

«Дети не бегут от Ромы, как от монстра»

Но у супругов не было таких денег. Ольга ухаживает за ребенком, сидит дома, ведь Роме постоянно нужен уход, муж Денис работает геймдизайнером. Тогда семья объявила сбор средств в соцсетях.

- Спасибо землякам, которые помогли собрать деньги на первую и две последующие операции – всего 1,2 млн рублей, Роме провели уже три операции. Сейчас Рома начал разговаривать, нормально ходить, проявлять внимание к миру, замечать предметы, - рассказывает Ольга. - Быстро догнал сверстников в развитии. Теперь дети на площадках больше не боятся Рому, как раньше.

У Ромы редкая врожденная аномалия, при которой отсутствует мимика лица. Фото: Ольга Баулина.

На сентябрь была запланирована последняя операция стоимостью 421 тыс. руб. Роме нужно повысить остроту зрения и окончательно его выровнять. Но семья отложила операцию из-за нехватки денег.

- А мимику, наверное, не сможем вернуть. Операция стоит миллионы рулей. Требуется поэтапная пересадка мышц с бедра на лицо. Но мы рады, что вернули зрение сыну, - говорит Ольга.

ПОМОЩЬ РОМЕ

Средства можно отправить на мобильный банк 89243977077 (Тинькофф банк, ВТБ банк, Сбербанк). Получатель Баулина Ольга Александровна.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Тройняшки из Иркутска Вера, Надежда и Любовь выбрали одну профессию и вместе учатся в колледже (подробнее)

Сыграли двойную свадьбу: сестры-близнецы вышли замуж за братьев в Иркутске (подробнее)

«Парни говорили, что вместо ног у нас «копыта»: сестры-близнецы из Иркутска с редким диагнозом стали героинями телешоу (подробнее)

К ЧИТАТЕЛЯМ

У вас есть история, которой Вы хотите поделиться?

Вы стали свидетелем интересного события?

Расскажите её нашим журналистам, пришлите фото и видео:

Viber/WhatsApp/Telegram: +7-952-636-47-73

Тел.: (3952)20-80-08

Узнавайте новости первыми: подпишитесь на наш телеграм, группы ВК и Одноклассниках

Хотите больше историй и видео? Подпишитесь на наш дзен-канал