Премия Рунета-2020
Иркутск
+8°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
9 июня 2024 8:42

«Впервые увидел любимую жену»: паралимпийцу из Бурятии частично вернул зрение укол за 49 миллионов рублей

Врачи частично вернули зрение спортсмену из Бурятии с редким диагнозом
Вопреки тяжелому генетическому заболеванию, мужчина добился немалых высот в спорте. Фото: из личного архива героя публикации

Вопреки тяжелому генетическому заболеванию, мужчина добился немалых высот в спорте. Фото: из личного архива героя публикации

29-летний Баясхалан Будаев из Бурятии дважды в день занимается физической культурой: устраивает пробежки в парке, подтягивает штангу или плавает в бассейне. Свои маршруты он знает наизусть и может передвигаться по ним на ощупь. И это не фигура речи. У сибиряка редкий диагноз – «амавроз Лебера» из-за которого он практически ничего не видит с раннего детства. Вопреки тяжелому генетическому заболеванию, мужчина добился немалых высот. Баясхалан – спортсмен, член паралимпийской сборной России, победитель и призер различных чемпионатов по легкой атлетике. А совсем недавно врачи сотворили настоящее чудо и частично вернули ему зрение. Подробности в материале КП-Иркутск.

Передвигался на ощупь

- Когда мне было три месяца, родители заметили, что я слабо реагирую на предметы, которые мне показывали и на движения. Видел только свет от лампы или окна, - рассказывает Баясхалан Будаев. – Обратились к офтальмологам. Они поставили диагноз: пигментная дегенерация сетчатки.

Зрение падало постепенно. Детство Баясхалана прошло в деревне, а затем мальчик пошел в специальную коррекционную школу, где получал знания с помощью учебников со шрифтом Брайаля.

- Видел все очень размыто и непонятно. Лица людей, например, вообще не мог разглядеть, не определял, мужчина или женщина передо мной. Все вокруг было в черно-бело-серых тонах. К тому же у меня дальтонизм и астигматизм, поэтому очки подобрать было невозможно. Врачи рекомендовали пользоваться тростью, но я научился обходиться без нее. Дома я знал, где находятся привычные мне предметы, как расположена мебель. А на улице, в своем районе я мог передвигаться на ощупь хоть днем, хоть ночью. Я знал, где какой поворот, какие препятствия. Маршруты были выучены мной наизусть, и я мог без проблем ходить куда-то самостоятельно. Даже в магазине возле дома знал, где какие продукты расположены. А вот в незнакомых местах, конечно же, без посторонней помощи было сложно…

Когда мальчик учился в пятом классе, его дедушка решил приобщить внука к вольной борьбе. Однако постоянные падения и удары головой стали одной из причин прогрессирования болезни.

- Однажды я так сильно ударился о спортивный мат затылком, что у меня в глазах появилось затемнение, будто муха летает. Врачи запретили тренировки. Я понимал, что попасть на обычную работу с таким зрением как у меня шансов мало, поэтому начал искать другие варианты, чтобы заниматься профессиональным спортом. Так и попал в легкую атлетику.

Упорство и настойчивость привели мужчину к выдающимся результатам. Фото: из личного архива героя публикации

Упорство и настойчивость привели мужчину к выдающимся результатам. Фото: из личного архива героя публикации

Упорство и настойчивость привели мужчину к выдающимся результатам. Теперь он мастер спорта, победитель многочисленных чемпионатов по легкой атлетике, член паралимпийской сборной России.

- Никаких специальных световых отражателей на трассах нет. Есть человек, который называется «ведущий спортсмен-лидер». Он не имеет никаких ограничений по здоровью и синхронно бежит рука об руку с незрячим спортсменом, направляет его, помогает обходить препятствия. Очень важно, чтобы у них совпадал рост, амплитуда движений рук и ног. Таким образом паралимпийцы и покоряют дистанции.

Пошел на риск

Три года назад зрение Баясхалана стало ухудшаться: он перестал видеть очертания предметов, не замечал камней или луж под ногами. В 2020 году, когда мужчина приехал на соревнования в Москву и проходил углубленный медосмотр, врачи предложили взять у него анализ крови для генетического исследования, чтобы выяснить откуда именно возникли проблемы со зрением.

Баясхалан сдал анализ и благополучно о нем забыл. А через несколько месяцев с мужчиной связались и сообщили, что у него подтверждено редкое генетическое заболевание «амавроз Лебера» - одна из разновидностей пигментной дегенерации сетчатки. Оно передается по наследству и носителями «сломанного» гена являются родители сибиряка, так как болезнь проявилась у всех их троих детей. У Баясхалана есть еще младшие брат и сестра.

- У них зрение намного лучше, чем было у меня в их годы. Сестра, например, может читать обычные книги, обходится без шрифта Брайля. Брат видит четкими очертаниями, но с детства передвигается с помощью трости. Мне сообщили, что по всему миру с 2017-го года активно помогают людям с таким диагнозом блокировать развитие болезни с помощью генотерапевтического препарата, так как в конечном случае чаще всего она приводит к полной потере зрения. Я встал в очередь на терапию.

Три года назад зрение Баясхалана стало ухудшаться: он перестал видеть очертания предметов, не замечал камней или луж под ногами. Фото: из личного архива героя публикации

Три года назад зрение Баясхалана стало ухудшаться: он перестал видеть очертания предметов, не замечал камней или луж под ногами. Фото: из личного архива героя публикации

Мужчине были необходимы две инъекции препарата, стоимость которых составляет 49 миллионов рублей. Собрать такую сумму самостоятельно Баясхалан не мог. На помощь откликнулись неравнодушные люди, волонтеры, общественные организации. В итоге с лечением младшей сестренки помог один из фондов. А помощь паралимпийцу оказало министерство здравоохранения Республики Бурятия, которое выделило средства на покупку препарата и проведение операции, она состоялась в Москве 15 мая.

- Еще перед операцией хирурги оценивали мои шансы 50 на 50, поскольку случай был не совсем операбельный, не совпадали какие-то показатели. Врачи предупреждали, что есть риск, что сетчатка лопнет и произойдет полная потеря зрения. Но я решил рискнуть. Все проходило под наркозом. Когда очнулся, я сразу же почувствовал режущую боль в глазах. А через несколько дней, когда мне сняли повязку, я понял, что проснулся от яркого света. Врачи не ожидали таких результатов, видя мою динамику. И 21 мая мне провели вторую операцию, на другой глаз.

«Я вижу жену, а скоро смогу увидеть и детей»

- Можно сказать, что моя жизнь разделилась на «до» и «после». Каждый день приносит новые открытия. Например, я всегда думал, что люки на земле черного цвета, а они, оказывается, коричневые. Иду по тротуару и понимаю, что здесь стоит столб, а там подальше кирпич лежит. Но самая большая радость – это видеть любимую жену. Я вижу, что у нее кудрявые, яркие волосы…

Со своей супругой Сарданой сибиряк познакомился в 2017 году в соцсетях. Баясхалан как смог разглядел фотографию красавицы и написал ей первым. Общение с девушкой спортсмен выстраивал с помощью голосового помощника в телефоне.

- Когда мы встретились, я максимально делал вид, что у меня все в порядке со зрением. Пытался запомнить, где лежит телефон, а где находится кружка с чаем. Но в конце концов она все равно узнала про мою болезнь.

Баясхалан уже увидел жену, а скоро сможет увидеть и детей. Фото: из личного архива героя публикации

Баясхалан уже увидел жену, а скоро сможет увидеть и детей. Фото: из личного архива героя публикации

Однако девушку диагноз нисколько не смутил. Молодые люди поженились, а вскоре у них родились две дочки (сейчас им 3 и 2 года).

- Мечтаю уже увидеть их. Они находятся в Бурятии. А мы с женой пока находимся в Санкт-Петербурге, я восстанавливаюсь после операции и жду результатов итогового обследования, чтобы мы могли вернуться домой.

У 12-летней сестры Баясхалана тоже наблюдается положительная динамика после терапии. Она успешно учится в школе и даже обходится без шрифта Брайля. А вот 25-летний брат мужчины пока еще стоит в очереди на операцию.

Единственное, о чем жалеет сибиряк, это только о том, что в скором времени ему придется навсегда попрощаться со спортом. Мужчине противопоказана какая-либо физическая нагрузка, а значит он не сможет выступать на соревнованиях.

- Пока я нахожусь в составе паралимпийской сборной, я продолжаю получать зарплату по результатам рейтинга своих предыдущих достижений. Соответственно, как только я перестану выступать, меня исключат из рейтинга и контракт будет расторгнут. Жена сейчас находится в декрете, поэтому я задумываюсь о том, как буду содержать семью после восстановления. У меня есть диплом средне-специального образования по специальности «физическая культура». Могу работать тренером или учителем. Также я сейчас заочно учусь в Москве на «менеджмент в социальной сфере». Есть пара идей, надеюсь, что все получится. Жаль, что я достиг не всех целей в профессиональной карьере. Но я счастлив! Ведь сбылась моя главная мечта и я могу видеть! Все остальное по сравнению с этим – мелочи.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Интим в туалете и роды над Атлантическим океаном»: стюардесса откровенно рассказала о работе на борту самолета (подробнее)

«Говорил себе, «Виталий, хватит», но снова шел в бой». Семья погибшего в зоне СВО Героя России нашла его дневник (подробнее)

«Хочу, чтобы встретила меня с малышом на руках»: мечта бойца СВО из Иркутска не исполнилась из-за смертельного ранения (подробнее)