Премия Рунета-2020
Иркутск
-15°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
19 ноября 2023 12:06

«Больно сделать шаг»: как сложилась судьба сестер, чьи ноги из-за редкой болезни называли «копытами»

О сестрах-близнецах из Иркутска узнали после участия в телешоу «Я стесняюсь своего тела»
Девушки с детства страдают от редкой деформации ног. Фото: из личного архива героев публикации

Девушки с детства страдают от редкой деформации ног. Фото: из личного архива героев публикации

На съемках проекта «Я стесняюсь своего тела» побывало немало ярких участников, за судьбой которых зрители следили особенно пристально. Одними из таких стали сестры-близнецы из Иркутска, Анастасия и Анна Ивановы. Девушки с детства страдают от редкой деформации ног. Они не могут без боли сделать шаг или порой попросту теряют равновесие.

«Смеялись, что не можем устоять на ногах»

В эфир телепередача вышла весной 2023 года. На всю страну 28-летние близняшки рассказали о своей непростой судьбе.

- Мы родом из Байкальска. Мама воспитывала нас одна, так как родители развелись, когда она была еще беременной, - рассказывали корреспонденту КП-Иркутск сестры. - Мы понимали, что наши ноги не похожи на ноги других людей еще с детства. Родились с двумя сросшимися пальцами. Но по началу это особо не мешало.

То, что ноги не похожи на ноги других людей, девочки понимали, когда еще были маленькими. Фото: предоставлено героями публикации

То, что ноги не похожи на ноги других людей, девочки понимали, когда еще были маленькими. Фото: предоставлено героями публикации

Первые проблемы начались, когда сибирячки пошли учиться в школу. Им было тяжело бегать, появилась колющая боль. А еще стало сложнее подобрать обувь, так как стопа расширялась, деформировалась и могла не входить в туфли или ботинки. В 12 лет, когда неудобства при движении стало совсем невыносимыми, девочек показали врачу. Он поставил диагноз - эквиноварусные стопы или другое название «конская стопа».

- Над нами смеялись из-за того, что мы не можем устоять на ногах. Обзывали уродками. Было очень больно и обидно. К тому же мы рано потеряли маму. Ее насмерть сбил проходящий поезд. Каждый раз мы задавались вопросом: «Почему именно мы?». Мы были вместе, старались поддерживать друг друга.

Закончив школу, сестры поступили в художественный колледж на специальность декоратора-оформителя. Сестры зарабатывали на жизнь созданием картин на заказ и сувениров из цветной глины.

В 12 лет терпеть неудобства при движении стало совсем невыносимо. Фото: предоставлено героями публикации

В 12 лет терпеть неудобства при движении стало совсем невыносимо. Фото: предоставлено героями публикации

- Очень тяжело подобрать обувь. Летом мы можем носить только сандалии на липучках, а зимой угги, - рассказывала Анна. – Молодые люди попрекали нас тем, что мы не можем ходить на большие расстояния или тем, что не носим каблуки. «У вас в место ног копыта», говорили они нам…

Редкое генетическое заболевание

В 2021 году Анастасия случайно наткнулась на анкету программы «Я стесняюсь своего тела». Решила заполнить и отправить. Девушка признается, что даже не надеялась на то, что их отберут для участия в проекте.

- С сестрой связались продюсеры телеканала и пригласили нас на съемки, - рассказывает Анна. – Настя сообщила мне уже об этом по факту. Я была в шоке!

Через время сибирячки отправились в Москву на съемки. Они продолжались около года. Все это время Ивановы наблюдались у врачей, проходили обследования. Оказалось, что диагноз, который поставили сестрам в детстве был не верным. Это не остеопатическое, а неизлечимое генетическое заболевание. А именно - болезнь Шарко Мари Тута. У пациентов с таким диагнозом деформируются стопы, меняется походка, теряется чувствительность в конечность, они страдают от слабости и атрофии мышц.

- Во время съемок нам впервые удалось встретиться с родным отцом. Он проживает недалеко от Москвы, но мы никогда не виделись раньше, - рассказывали сестры. – Взглянув на его ноги, мы сразу же поняли, что диагноз врачей оказался верным. Папа страдает точно таким же заболеванием, но оно выражено не так сильно, как у нас.

Заявку на участие в съемках программе девушки подали совершенно случайно. Фото: из личного архива героев публикации

Заявку на участие в съемках программе девушки подали совершенно случайно. Фото: из личного архива героев публикации

Отец рассказал Анне и Анастасии, что точно также болела его мать, бабушка девочек. Сестры признались, что, когда женщина была еще жива, близняшки поддерживали с ней связь, но никто не уделял внимания ее диагнозу. Все думали, что это просто возрастные изменения. В последние годы бабушка девочек вовсе не могла ходить, а ее колени были изогнуты в сторону. Кроме того, признаки этого заболевания также обнаружились у сводной сестры сибирячек.

- Врачи предложили нам два метода лечения с хирургическим вмешательством. Только улучшений от операций пообещать не смогли. Около года бы нам потребовалось на восстановление, - рассказывала Анна. – А это невозможно, поскольку я одна воспитываю 9-летнего сына. У сестры подрастает 3-летняя дочь. Редакторы программы предлагали нам кому-нибудь одной согласиться на операцию, но мы отказались…

Писали люди с таким же диагнозом

После участия в шоу, жизнь девушек изменилась. Они сбросили лишний вес, подобрали для себя новый стиль одежды, благодаря которому удается скрыть особенности их ног, провели обследования своим детям, зная уже о том, что это генетическое заболевание. Благодаря верно поставленному диагнозу, сибирячкам удалось оформить инвалидность. Девушки решили, что через 10 лет все-таки сделают рекомендуемую операцию. Один из врачей, который принимал участие в съемках пообещал сибирячкам сохранить для них квоту.

После выхода программы сестрам писали несколько человек с таким же заболеванием. Фото: из личного архива героев публикации

После выхода программы сестрам писали несколько человек с таким же заболеванием. Фото: из личного архива героев публикации

- После выхода программы нам писали несколько человек с таким же заболеванием. Одна женщина не знала еще точного диагноза, но посмотрев шоу, обнаружила, что у нее схожие симптомы, - рассказывает Анастасия. – Писали также многие старые знакомые, которые не знали о нашей проблеме, выражали сочувствие. Но если честно, такая популярность нам не очень нравится. Все-таки жалость не самое лучшее чувство.

Анастасия рассказывает, что у нее также выросло количество подписчиков в социальных сетях. Сестры продолжают заниматься продажей своих изделий и признаются, что покупателей их интернет-магазина тоже стало заметно больше. Близняшки даже задумываются об открытии собственной мастерской, чтобы вместе ходить на работу.

Девушки зарабатывают на жизнь, изготавливая игрушки и сувениры из полимерной глины. Фото: из личного архива героев публикации

Девушки зарабатывают на жизнь, изготавливая игрушки и сувениры из полимерной глины. Фото: из личного архива героев публикации

- А еще я развожусь с мужем. Но так как мой уровень дохода вырос, я не переживаю из-за этого. Я знаю, что могу обеспечить себя сама. - признается Анастасия. – У дочери есть такое же заболевание, как и у нас. Педиатр и воспитатели в детском саду подмечают, что она ходит на цыпочках. Я покупаю для нее обувь с ортопедической подошвой, мы регулярно ходим на массаж. Оформлять инвалидность для нее я пока не хочу.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Были размером с куклу: как сложилась судьба брата и сестры из Улан-Удэ, родившихся с весом меньше килограмма (подробнее)

Победив смерть: бурятский лама Этигэлов набирает вес, потеет и «общается» с учениками спустя 100 лет после погребения (подробнее)

«Тыкали пальцем и издевались»: сибиряк без руки, выросший в детском доме, тягает штанги по 145 кг (подробнее)